MADRID 12 Nov. (EUROPA PRESS) -
Identificar biomarcadores de la atrofia muscular espinal (AME) y reconstruir o fortalecer los músculos dañados por la enfermedad son dos de las 10 prioridades que ha destacado la comunidad internacional AME que deberían centrar la investigación futura en torno a esta enfermedad, con el objetivo de abordar las necesidades no cubiertas de los pacientes.
La atrofia muscular espinal es una enfermedad rara, muy grave, neurodegenerativa y sin cura que causa una debilidad muscular progresiva que afecta a piernas, brazos, tronco y a funciones vitales como respirar o tragar. Pacientes, médicos e investigadores se han unido en una acción liderada por SMA Europe, con la participación de FundAME, para enumerar las 10 prioridades que ayuden a dar los siguientes pasos en el ámbito científico de la patología.
Así, expertos y pacientes han instado a regenerar las motoneuronas afectadas por la enfermedad, conocer la implicación del metabolismo y la dieta en la AME, desarrollar tratamientos de fisioterapia personalizados y terapias innovadoras, comprender el impacto de la AME en todo el organismo y no solo en los músculos, avanzar en tratamientos para el sistema esquelético, mejorar la fatiga y prestar apoyo a través de la tecnología y los dispositivos de asistencia.
Para seleccionar estas 10 prioridades, se contó con la participación de personas con AME en Europa, que enviaron sus peticiones sobre esta patología que pudiesen resolverse a través de la investigación. Estas solicitudes fueron agrupadas en áreas temáticas para que pacientes identificaran las más importantes y, después, ayudados por familiares y profesionales de la salud se redujo su cantidad a 10 a través de votación.
El grupo directivo del proyecto estuvo compuesto por personas que viven con AME, sus asistentes personales, familiares, un representante del European Neuromuscular Centre (ENMC), asesores de SMA Europe y varios profesionales de la salud y la atención social: un neurólogo, dos fisioterapeutas, un dietista clínico, un terapeuta del habla y el lenguaje y un neuropsicólogo clínico.
"Estoy muy orgullosa de haber colaborado en el lanzamiento de las 10 prioridades de investigación para las personas con AME, que van a mejorar aún más esa colaboración entre investigadores y pacientes, que tantos éxitos nos ha traído en el pasado reciente, y estoy segura de que muchos otros nos esperan en el futuro", ha destacado la representante de FundAME en SMA Europe, Mencía de Lemus.
