MADRID 6 Nov. (EUROPA PRESS) -
Una mayor formación específica de los profesionales sanitarios de Atención Primaria (AP) sobre el vitíligo, cómo identificarlo, qué afectaciones físicas y emocionales tiene, las vías de tratamiento actuales y los avances que se están desarrollando en torno a la patología mejoraría la atención que se ofrece a los pacientes, según resalta el informe 'Invitsibles: dando voz al vitíligo. Visibilización de la enfermedad y avances en su manejo', realizado por IESE Business School, en colaboración con Incyte.
"Los facultativos que atendían a pacientes con vitíligo le decían al 65 por ciento de estos que no tenían nada que hacer con ellos, que lo sentía mucho, pero que se fuera, que no podía hacer nada", ha destacado este miércoles el jefe del servicio de Dermatología del Hospital Universitario Fundación Alcorcón, José Luis López Estebaranz, en la presentación de 'Invitsibles' en relación a los resultados de otro estudio que se llevó a cabo a nivel europeo.
"Sí que hay avances y sí que tenemos tratamientos para mejorar esta enfermedad", ha aseverado López señalando que, por tanto, el anterior dato significa que "hay algo que no estamos haciendo bien" y que "no está funcionando de manera adecuada" en el sistema.
El proyecto 'Invitsibles', desarrollado durante más de un año por un comité científico multidisciplinar compuesto por 11 profesionales sanitarios y dos representantes de pacientes y la implicación de 27 pacientes, propone precisamente, entre otras, mejoras en la formación de los sanitarios.
A través de la elaboración de un plan que implique a sociedades científicas, asociaciones de pacientes y colegios profesionales, insta a diseñar e implantar acciones formativas tales como cursos, talleres o seminarios gratuitos que impulsen el interés y el aprendizaje de los profesionales sobre el vitíligo.
Con el objetivo de alcanzar una mejor atención, el informe hace hincapié en la necesidad de que la enfermedad se aborde desde una perspectiva integral y multidisciplinar. Por ello, el comité científico ha redefinido el proceso asistencial en el manejo del paciente, incluyendo una lista de señales de sospecha y criterios de derivación para facilitar una mejor coordinación entre dermatología, psicología y otras especialidades encargadas del tratamiento de la patología.
Asimismo, 'Invitsibles' pone el foco en la importancia de implementar de forma más rutinaria las medidas de resultados informados por el paciente (PROM, por sus siglas en inglés), que no siempre son habituales en la práctica clínica. Esta herramienta proporciona información sobre el impacto de la enfermedad y su tratamiento desde la perspectiva del paciente, lo que ayuda a personalizar el seguimiento.
VITÍLIGO Y SALUD MENTAL
El vitíligo es una patología autoinmune crónica que afecta a la piel, propiciando la pérdida de pigmentación en áreas específicas del cuerpo debido a la destrucción de los melanocitos, las células encargadas de producir melanina. Las áreas más afectadas suelen ser la cara, las manos y la zona genital.
Además, también se asocia con otras enfermedades autoinmunes. "Un porcentaje importante de pacientes, en torno al 15-20 por ciento, padecen también enfermedades de tiroides, anemia, diabetes, artritis reumatoide, u otras enfermedades dermatológicas como pueda ser la psoriasis", ha puntualizado José Luis López.
Junto a las afectaciones físicas, el vitíligo tiene una importante repercusión en la calidad de vida y la salud mental de los pacientes. El estigma que aún sufren los pacientes hace que padezcan con más frecuencia depresión, ansiedad, trastornos del comportamiento e ideación suicida. Para López, esto debe ser tenido en cuenta para "no desdeñar" una patología que "pudiera ser considerada banal porque no lleva una comorbilidad agresiva severa".
En este punto ha coincidido el presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), Luis Ponce de León, quien ha explicado que ha habido una evolución en la visibilización del vitíligo desde que él fundó la asociación hace 22 años, pero que aún hay pacientes que contactan con ellos diciéndoles que el médico de AP no tenía el conocimiento suficiente para tratarlos. Por ello, ha animado a los profesionales a revisar el informe que han elaborado.
Sobre la relación del vitíligo con la salud mental, Ponce ha remarcado que ambas "van unidas". Según ha explicado, la salud mental no afecta al orígen del vitíligo, pero sí a su evolución porque los brotes de aquellas personas que tienen estrés, ansiedad o depresión se incrementan con mayor celeridad. Así, ha aseverado que esta patología no puede quedarse en un "tema estético", algo que sigue ocurriendo.
El informe 'Invitsibles', avalado por la ASPAVIT, revisado por la Academia Española de Dermatologia y Venerologia y declarado de interés científico sanitario por la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y por la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), incide en todos estos aspectos, trata de dar respuesta a las carencias detectadas y propone además la creación de un registro nacional de pacientes.
TRATAMIENTOS Y NOVEDADES FARMACOLÓGICAS
Por otra parte, durante la rueda de prensa, el doctor López Estebaranz ha enumerado los tratamientos que existen para el vitíligo desde hace ya algún tiempo, como son la fototerapia, los rayos UVB de banda estrecha y la luz de excímeros. "También existe la fototerapia domiciliaria, que se está también divulgando y que tiene también resultados satisfactorios con un control adecuado por los profesionales", ha añadido.
Además, ha apuntado a la posibilidad de intervenciones quirúrgicas basadas sobre todo en el trasplante de melanocitos y estimuladores de melanocitos. "Se realizan cuando el vitíligo está estable, cuando no avanza y en vitíligos segmentarios, fundamentalmente en la cara es donde consigue mejores resultados. Estas técnicas están desarrolladas fundamentalmente en países asiáticos", ha explicado al respecto.
Por último, ha destacado la aprobación en España el pasado mes de junio por la Agencia Española del Medicamento (AEMPS) del primer fármaco para esta patología.