MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS) -
La familia de Maysa, un bebé de un año que padece síndrome de Angelman, ha lanzado un crowdfunding a través de la plataforma Gofundme con el objetivo de recaudar 20.000 euros destinados a financiar las terapias necesarias para el tratamiento de la pequeña y para colaborar con la investigación de esta enfermedad.
Se trata de una patología de origen genético que se produce por la falta del gen UBE3A, que se encuentra en el cromosoma 15, provocando retraso motor y mental, ausencia de habla, falta de control muscular y epilepsia. Esta afectación la sufren 1 de cada 20.000 niños y actualmente no existe cura para ella.
Heredia Ventura, madre de la pequeña afectada, ha sido la encargada de poner en marcha este proyecto. En este sentido, ha hecho hincapié en la "importancia" de tratarlo a temprana edad, "ya que el cerebro es cuando tiene mayor plasticidad y se pueden hacer grandes cosas".
Sin embargo, la familia se enfrenta al alto número de terapias necesarias para esta enfermedad, ya que presentan altos costes. Así, la madre ha apuntado que "necesitamos ayuda para hacer frente a todas las terapias privadas que son tan importantes e imprescindibles para que Maysa avance y enviar fondos para que sigan investigando para encontrar la cura de esta enfermedad tan minoritaria".
La campaña fue creada el 15 de junio y actualmente cuenta con 25 donantes que por el momento han permitido alcanzar los 415 euros de recaudación.
