MADRID 27 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han hecho posible el acceso a terapias y productos de apoyo para más de 12.000 niños, jóvenes y adultos con estas patologías desde que en 2019 lanzaran juntos el Programa IMPULSO.
Ambas entidades hacen ahora balance de los seis años de proyecto tras hacer públicos los resultados de su VI edición: sólo este 2024, este programa ha llegado a 1.304 niños y niñas, a 275 adultos y a 51 personas sin ninguna asociación de pacientes de referencia, permitiendo que puedan acceder a terapias y a productos de apoyo.
"El programa ha posibilitado el desarrollo de 86 proyectos impulsados por el tejido asociativo de FEDER, que es el mejor conocedor de las necesidades de los pacientes y, a la vez, el agente más especializado en abordarlas", afirma.
De hecho, el Programa IMPULSO apuesta aún más fuerte por las entidades que presentan proyecto de forma conjunta. En Europa se han identificado 6.313 enfermedades raras, pero se estima que puede haber más de 7.000. Pese a la heterogeneidad de las mismas, estas enfermedades comparten retos comunes: el 70% son genéticas y pediátricas, afectando mayoritariamente a la infancia.
De ahí que el Programa IMPULSO naciera precisamente con el foco puesto en este colectivo. Sin embargo, en 2021 se abrió también a las personas adultas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad ante un contexto en el que sólo el 6% de las enfermedades raras cuentan con medicamentos y son las terapias como la fisioterapia o la atención psicológica las principales herramientas para frenar el avance de la enfermedad.
