MADRID 20 Nov. (EUROPA PRESS) -
El movimiento asociativo de enfermedades raras ha logrado destinar más 7 millones de euros para la investigación de distintos proyectos en los últimos tres años, cuyo número ha experimentado un crecimiento del 25 por ciento entre 2021 y 2023, en parte "gracias al liderazgo de los propios pacientes" y "a la experiencia, el compromiso y la voluntad de la comunidad investigadora".
La mayor parte de los proyectos de investigación actuales son de carácter nacional (63 por ciento), mientras que tan solo un 6,3 por ciento son de nivel internacional; un tercio de ellos son mixtos, según datos presentados en un informe realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración con la Fundación Inocente Inocente y Sermes CRO.
Cabe destacar que tan solo un 20 por ciento de las más de 7.000 enfermedades raras que existen están siendo investigadas, razón por la que la comisionada del PERTE para la Salud de Vanguardia, Raquel Yotti, ha resaltado el protagonismo de estos movimientos asociativos.
"Estáis moviéndoos, estáis haciendo que los demás nos movamos, y aquí estamos todos implicados, si un eslabón de la cadena no funciona no se consigue que las ideas se conviertan en realidades", ha afirmado en el marco de una jornada celebrada al respecto, y en la que también se ha puesto de relieve el movimiento asociativo de estas patologías como un "agente clave" en la investigación.
El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha expresado que la investigación permite "mirar al futuro de quienes ya conviven con estas patologías" y "minimizar el impacto de aquellas personas que vendrán en el futuro, que se enfrentarán a los mismos diagnósticos que nosotros pero con más información, con mejores pronósticos, con mejores tratamientos".
Por su parte, el patrono de la Fundación FEDER Jordi Cruz ha destacado que la investigación "es posible" si todos los agentes trabajan en red y si se comparten los recursos de "lo local a lo global", además de apostar por la integración de la perspectiva de los pacientes.
Durante la jornada, las distintas mesas de expertos han abordado precisamente estos retos. De hecho, se ha puesto a la investigación como una "llave maestra" para lograr un diagnóstico correcto y un mejor tratamiento, aunque también han resaltado la importancia de mejorar la comunicación con los pacientes para conocer los resultados de los estudios, así como para contar con un registro de estas personas.
Del mismo modo, han puesto de relieve la importancia de realizar alianzas internacionales para compartir experiencias, conocimientos y mejorar el trabajo en red, tanto a nivel nacional como internacional, de forma que se pongan "sobre la mesa" los retos actuales como la dispersión geográfica, la profesionalización de las entidades y la importancia de los flujos de comunicación.
Los especialistas también han tratado la participación de los pacientes en el proceso de investigación, quienes han abogado por la unión de los movimientos asociativos y los investigadores, al mismo tiempo que han pedido una "gran alianza" para lograr resultados y que estos no se dupliquen, razón por la que es "importante" que los distintos proyectos compartan información.
