MADRID, 4 Oct. (EUROPA PRESS) -
En el marco del 'XII Congreso Internacional Científico-Familiar de la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes relacionados (MPS), se ha presentado la Asociación para el Desarrollo de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) en Errores Congénitos del Metabolismo (ECM) en adultos (ADCSUR) con el objetivo de mejorar la atención de pacientes y la investigación.
Hasta ahora, la gran dispersión geográfica que sufren los pacientes adultos con estas dolencias, las diferencias de gestión sanitaria entre comunidades autónomas y la falta de centros de referencia, han dificultado la asistencia de estos pacientes. Además, estas enfermedades tradicionalmente han sido tratadas por pediatras, y los especialistas de adultos han contado, por tanto, con menor experiencia.
De esta manera, "hemos decidido constituirnos en una asociación para el desarrollo de centros de excelencia en errores congénitos del metabolismo en pacientes adultos, y para impulsar el desarrollo de los CSUR", ha explicado el responsable de la sección de Errores Congénitos del Metabolismo del Servicio de Medicina Interna y de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital General Universitario Vall d'Hebron (Barcelona), Jordi Pérez.
Por otro lado, durante el evento, la asociación ha dado a conocer su 'Plan Estratégico' donde se ha trazado cuál será su metodología de trabajo y las líneas de actuación para los próximos meses.
EQUIDAD Y MÁXIMA CALIDAD ASISTENCIAL
Entre los principales objetivos del 'Plan Estratégico', los especialistas de la asociación proponen facilitar el acceso a la asistencia sanitaria especializada que ofrecen los CSUR de ECM a cualquier paciente adulto con estas dolencias independientemente de donde resida.
También se comprometen a garantizar la máxima calidad asistencial a cualquier paciente; potenciar la divulgación y el conocimiento científico de los ECM, así como la formación de profesionales interesados en este tipo de enfermedades, y fomentar la investigación en los ECM mediante la realización de registros, la participación en ensayos clínicos y la publicación en revistas científicas.
"Los centros de referencia debemos trabajar juntos para garantizar el acceso de los pacientes a los CSUR y realizar el registro de afectados por cada una de estas dolencias. Todo esto facilitará el trabajo en red de los distintos centros, beneficiando al diagnóstico y tratamiento de los pacientes que puedan padecer alguna de estas enfermedades", ha afirmado el doctor Pérez.
ENFERMEDADES LISOSOMALES EN ADULTOS
Durante el Congreso Internacional, varios especialistas han abordado los avances y actualización en cuanto a las MPS, un grupo de enfermedades metabólicas hereditarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas.
"Es un día dirigido a todos los involucrados en el manejo de estas patologías, pero sobre todo para las personas afectadas, para que puedan conocer de primera mano la realidad en la que nos encontramos y en qué punto se encuentra la investigación en torno a estas patologías desconocidas", ha subrayado el director de la asociación de pacientes MPS España, Jordi Cruz.
En este sentido, la doctora Mónica López, del servicio de Medicina Interna del Hospital Central de la Cruz Roja (Madrid) y coordinadora del Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI, ha abordado la ponencia 'Enfermedades lisosomales en adultos", y las principales novedades en esta área'.
"Cuando un paciente padece alguna de estas enfermedades, el lisosoma no actúa correctamente haciendo que la célula no depure las sustancias nocivas para el organismo, requiriendo un tratamiento específico de sustitución enzimática que corrija este desarreglo", ha concluido la doctora.
