MADRID, 7 Abr. (EUROPA PRESS) -
Fundaciones y asociaciones relacionadas con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han formado este jueves la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), con el reto de llegar al mes de diciembre de 2022 con la Ley de ELA publicada en el BOE, para que "no se diluya por el camino, en el enfarragoso procedimiento de los tramites parlamentarios" y han recalcado que el trabajo por el que lucharán va más allá de esta ley: "La ley es el presente pero la investigación es el futuro".
Así lo ha asegurado la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui, en la presentación de la Confederación, que tiene como lema 'Juntos somos más fuertes', que ha tenido lugar en un acto en Madrid, al que han asistido personalidades como Juan Carlos Unzué, ex futbolista y entrenador recientemente diagnosticado de ELA, el vicepresidente y patrono de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo, el presidente de la plataforma de afectados, José Tarriza, y los representantes de algunas asociaciones regionales de ELA.
ConELA tiene el objetivo de definir y consensuar los derechos sociales fundamentales de los pacientes, destacando su especificidad como enfermedad, tal y como ha asegurado Carmelo Angulo, quien ha apelado a la mejora de los niveles de atención sanitaria y a la prestación de atención, necesidades y formación de familiares y cuidadores.
"Nuestro principal reto es que el proyecto de ley, que cuenta con el respaldo de todas las fuerzas políticas, permita que se creen y amplíen los derechos de los afectados y que tengan un aterrizaje práctico y presupuestario en todas las comunidades autónomas", ha explicado.
En este sentido, ConELA persigue el objetivo de convertirse en la voz de los pacientes para luchar por una vida digna sin que la sociedad les deje de lado, como ha precisado Arregui, quien ha pedido recordar que la ley es un paso importante pero lo fundamental es trabajar en la investigación. "Como agentes sociales queremos participar activamente en la formulación de esa ley, que esperamos que tenga músculo y sea rigurosa y aplicable con prontitud para que en 2023 se puede articular en cada región y dé respuesta a las verdaderas necesidades que tiene la comunidad de la ELA en España", ha manifestado.
El pasado mes de marzo todos los grupos del Congreso de los Diputados expresaron su apoyo unánime a la Ley de ELA, en la que se reconoce el 33 por ciento de grado de discapacidad para los pacientes, así como una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva.
Este momento, según han explicado Tarriza y Arregui, supuso un gran momento de felicidad y un hito, al haber conseguido el apoyo máximo de todos los grupos parlamentarios, en una propuesta que han perseguido durante muchos años. Al respecto, Unzué ha pedido a los políticos que entiendan a los pacientes y les ha invitado a conocer la realidad de la ELA.
"Esta es una enfermedad agresiva, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años. No tenemos demasiado tiempo que perder, entonces pedimos que intenten que esto (la ley) que está en camino no se quede en un cajón y lo hagan lo más rápido posible", ha demandado.
Este jueves 7 de abril ha sido una fecha, la cual anhelaban desde hacía muchos años pacientes y familiares, como ha sostenido José Tarriza, quien se enfrenta a la ELA desde hace ocho años, ya que implica la unión en una sola voz de muchos pacientes. Para Unzué, la jornada ha supuesto, en términos futbolísticos, el partido más importante que han tenido y que han conseguido ganar.
