Un documental recoge su testimonio: "La casualidad ha querido que sea mi cara y mi cuerpo pero muestra la historia de mucha gente"
VALÈNCIA, 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
"Seguiremos tocando todas las puertas que haga falta para que nos hagan caso y las instituciones apuesten más por la investigación". Este es el mensaje de Noah Higón, la joven valenciana con siete enfermedades raras que se ha convertido en un símbolo de esperanza y una activista a favor de la investigación de este tipo de afecciones.
"No hace falta que yo muestre las cicatrices para que realmente te des cuenta de lo que supone esta enfermedad", resume Higón, que protagoniza el documental 'Noah', que estrenará este martes, a las 22.45 horas, en la radiotelevisión pública À Punt y se preestrena este lunes con público en los cines Lys de València. "Va a servir para hacer una introspección y que las personas aprendan a valorar un poquillo más la vida, que muchas veces la damos por hecho y no hay que darla tan por hecho", ha sostenido.
El documental recoge su testimonio como ejemplo de la lucha cotidiana contra los efectos de las enfermedades minoritarias e incurables. "La casualidad ha querido que sea mi cara, mi cuerpo y mi historia, pero al final muestra la historia de mucha gente con este tipo de patologías, que son tres millones en España, y se van a ver reflejados, segurísimo, en el documental", ha señalado la joven en una entrevista a Europa Press.
El documental, dirigido por Louise Brix, retrata cómo se convive con la enfermedad --con sus momentos altos y sus bajos-- y lanza una poderosa reivindicación: "sin ciencia no hay futuro". La producción corre a cargo de BSGLOBALTV, S.L y Limmat Films con la participación financiera de À Punt y 3Cat.
Higón, que lleva su reconocible collar con la inscripción 'Nada es imposible' --frase que le dijo una cirujana y que, desde entonces se "quedó grabada" en su mente--, ha asegurado que está viviendo el estreno "con mucha emoción y mucho estrés" y que está "expectante por ver la reacción del público".
"A nivel técnico no se explican las enfermedades, no queremos contar lo que me pasa a nivel médico, sino lo que es mostrar mi día a día; es más una película de inmersión en mi vida en un año e ir atando un poco los cabos", ha explicado la joven que espera que el documental "sea un antes y un después y que haga mucho eco, que nos hace falta, y que ojalá que sí, que las instituciones recojan la crítica que se hace también y apuesten más por la investigación", ha reivindicado.
FORMACIÓN Y TRATAMIENTOS CON "MÁS UNIDAD"
Sobre el mensaje del documental 'Sin ciencia no hay futuro', Higón ha agradecido que ahora "hay médicos más formados y, probablemente, las personas que vienen detrás no tienen que pasar por el calvario que yo pasé. A mí me operaron cuatro veces, de abrir y cerrar la tripa, simplemente porque no sabían lo que estábamos buscando, porque no conocían esas enfermedades", ha lamentado.
Sobre los cambios que haría en el sistema sanitario nacional y autonómico, Higón, que ha destacado que vive temporadas en las que se quiere "comer el mundo" y otras en las que el mundo se la quiere "comer a ella", ha abogado por "tener más unidad" y que "si un tratamiento es accesible aquí en la Comunitat Valenciana, pues que también lo sea en cualquier parte de España".
"Es muy triste. Es como si tuviésemos 17 sanidades distintas y es cierto que dependiendo del código postal donde nazcas, tienes acceso a unos tratamientos y a unas cosas que en otras comunidades autónomas no", ha censurado.
"Y sobre todo que se invierta desde las instituciones muchísimo más en el PIB, en ciencia, porque, por ejemplo, en La Fe, que es un hospital de referencia, hay poquísimos investigaciones abiertas sobre enfermedades raras y eso es muy triste. Que cobren nada para lo que trabajan y que el Estado esté invirtiendo muchísima pasta en formar a esa gente para que, luego, estén trabajando fuera cuando la realidad es que aquí tenemos un capital humano maravilloso que nos podría ayudar y mucho", ha continuado.
"HACE FALTA REFERENTES"
La joven valenciana se ha definido como "activista en redes", divulgación que empezó porque se encontraba "sola": "Todo el mundo se fue y encontré esa ventana al mundo para contar mi historia. Aquella niña no pensaba toda la repercusión que esto iba a tener". En este sentido, ha reivindicado que "hace falta referentes, hace falta gente que enseñe que no pasa nada por tener esas cicatrices o por estar enferma, porque al final somos personas".
"Se habla mucho de 'inclusión' y en vez de ello tendríamos que hablar de 'convivencia' porque cuando tú incluyes es que previamente has excluido, y al final en la sociedad todos somos diferentes, todos tenemos nuestras taras, todos tenemos nuestras rarezas y somos muy plurales. En esa pluralidad podemos convivir todos muy bien", ha continuado.
Además de concienciar a las instituciones, Higón ha defendido que el documental "también se dirige a la sociedad civil, por supuesto". "El hándicap que he tenido toda mi vida y que me ha arrastrado toda mi vida es 'pues tan mala no estarás porque yo te veo muy bien'", ha expresado la joven valenciana, que este sábado realizó el primer examen de la oposición a la Conselleria de Sanidad, en el que vomitó cinco veces ante el tribunal.
"La gente necesita verlo para entenderlo y creo que el documental muestra muy bien que no hace falta que sea una discapacidad física muy severa, no hace falta que yo muestre las cicatrices para que realmente te des cuenta de lo que supone esta enfermedad", ha apostillado.
Por ello, Higón aboga por "educar en valores desde la infancia" para que "cuando crezcan, probablemente no verán a alguien raro por tener una enfermedad rara, por tener una discapacidad". "Y ya los que son más grandecitos pues que se dejen de mirar tanto el ombligo, que alcen la vista, que vean un poco más allá y que digan 'esto es posible'. Hay gente sufriendo que necesita que pongamos un poco de atención y que hace ruido. Porque al final tres millones es mucho", ha incidido.
"TODOS A UNA"
"Si nos unificásemos todos, nos iría bastante mejor. Que no haya tanta polaridad en ciertas cosas, hay que ir todos a una. Si para reformar el artículo 49 de la Constitución --en el que se cambió la palabra 'disminuido' por 'persona con discapacidad'-- han tardado 40 años porque no se ponían de acuerdo en una palabra, pues imagínate lo demás", ha ironizado de forma crítica.
Sobre la producción de la cinta, Higón ha subrayado que el público "se va a encontrar con algo totalmente distinto a lo que se espera" y ha resaltado que "es didáctico, tiene unos planos muy bonitos y una banda sonora espectacular". "Van a ver una realidad que yo creo que les va a chocar porque, al final, a mí siempre me vas a ver con una sonrisa, siempre me vas a ver aparentemente bien, y en el documental se muestra mucho más allá", ha precisado.
