MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) ha exigido la creación de un censo "real" de enfermos y ha denunciado que a día de hoy no se conozca el número de personas afectadas por esta patología por haber "conflictos de intereses".
Así se ha pronunciado este jueves el presidente de CEAFA, Koldo Aulestia, con motivo de la presentación del informe 'Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de Alzheimer', elaborado con la colaboración de Lilly y en el que se plasman una serie de propuestas para resolver el "grave problema sociosanitario" que supone la enfermedad.
"Es difícil construir un censo por los conflictos de intereses que hay y porque nos pondríamos colorados al pensar cómo abordar la magnitud de este problema. Aunque se sepa internamente que el impacto es grandísimo, externamente se intenta minimizarlo. Por tanto, mientras que no exterioricemos la demencia nunca podremos conocer las cifras reales de afectados", ha aseverado Aulestia.
Los responsables de esta situación, además de la Administración, es la propia sociedad que se "resiste" a creer en la presencia de esta enfermedad y no la acepta con naturalidad. De hecho, hay familias a las que les cuesta reconocer la existencia del Alzheimer en su pariente cercano lo que, además, hace que se retrase su diagnóstico.
En este sentido, el presidente de CEAFA ha avisado de que los profesionales sanitarios también tienen dificultades a la hora de catalogar a estos enfermos, posponiendo la derivación al especialista y, por ende, el diagnóstico.
Precisamente, este asunto entronca también con otra de las reivindicaciones del colectivo, el diagnóstico precoz. Y es que, según ha recordado Aulestia, a pesar de que el Alzheimer no tiene cura, existen tratamientos que consiguen retrasar el desarrollo de la enfermedad y evitar, en muchos casos, que los pacientes lleguen a las fases "más graves" de la patología.
EN UN AÑO LA CRISIS DE ESPAÑA PODRÍA SER EL "IMPACTO DE LA DEMENCIA"
El impulso de la investigación científica y social es otro de los puntos destacados del informe porque, con ella, se podrá avanzar en la búsqueda de la cura de la enfermedad, en la modificación de los factores evolutivos de la misma y, al mismo tiempo, en la garantización de unos niveles mínimos de calidad de todas las personas que conviven con el Alzheimer.
"Todos estamos sufriendo las consecuencias de la crisis y si no somos capaces de entender la investigación como una inversión, dentro de unos años la crisis de España será el impacto de la demencia", ha apostillado Aulestia, para, además, abundar en la importancia de mejorar la formación en la enfermedad de los agentes sociosanitarios y de crear una Estrategia de Coordinación Socio-Sanitaria.
Asimismo, prosigue, es "imprescindible" que en los consejos interterritoriales del Sistema Nacional de Salud se alcancen acuerdos y consensos que permitan a todos los afectados por Alzheimer, o en situación de dependencia, tener la seguridad de que su condición va a ser atendida de la "misma manera" e independientemente del ámbito geográfico donde se encuentre.
Pero no sólo el colectivo solicita medidas para los pacientes, si no que, también, para los cuidadores, "los otros grandes sufridores" de la enfermedad. "Debe ser objeto de atención en todas las etapas de evolución de la enfermedad, incluso cuando el familiar ha fallecido, puesto que las huellas que deja el Alzheimer en el cuidado son difíciles de borrar. Por tanto, hay que integrarles en el protocolo porque es otro colectivo de riesgo", ha recalcado Aulestia.
Ahora bien, el presidente de CEAFA ha recordado también la labor que realizan las asociaciones y les ha solicitado un mayor esfuerzo para convertirse en los actores principales en los futuros procesos de lucha contra la enfermedad. "Tenemos que compartir nuestro conocimiento y no ser asociaciones estanco, si no que nuestro modelo de organización, además de voluntario, tiene también que ser empresarial para dar respuestas más efectivas", ha apostillado.
Todas estas reivindicaciones y recomendaciones han sido entregadas al director general del Imserso, César Antón, quien, también, ha subrayado la importancia de que tanto los pacientes como sus familiares sean atendidos de una forma "integral" y continuada. "El documento es importante y esperamos que nos ayude a tomar bien las decisiones. El acuerdo se logrará si todos somos capaces de entender que todos sumamos y que se necesita tener una visión sociosanitaria", ha zanjado Antón.
