MADRID 13 Oct. (EUROPA PRESS) -
La crisis generada por el Covid-19 ha hecho que 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico hayan visto interrumpida la atención de su patología, y más del 70% de los pacientes con alguna enfermedad rara han visto eliminada su terapia de rehabilitación debido a la pandemia y el 32% ha visto cancelado su acceso al tratamiento, ha advertido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Una consecuencia que ha situado a este colectivo en una situación de doble vulnerabilidad. "En primer lugar, porque se ha constituido siempre como un colectivo de alto riesgo al Con la colaboración de: convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos", ha explicado.
Y, por otro lado, "porque las consecuencias de la enfermedad han interrumpido el abordaje de la patología, además de incrementar el miedo al contagio ante el desconocimiento sobre las posibles interacciones del virus con la patología con la que conviven, a los efectos adversos que pudiera tener el tratamiento de Covid-19 con el de la propia enfermedad o al posible aislamiento de menores ante su contagio o al de su figura de cuidados".
En estos términos se ha referido dentro del encuentro Retos y medidas necesarias para la vuelta a la nueva normalidad asistencial en Enfermedades Raras, organizado por SEDISA, con la colaboración de Kyowa Kirin y en el marco del Proyecto Colaborativo SEDISA para la Investigación sobre la Gestión del Covid-19 (INGESCOV), donde ha quedado patente que el Covid-19 ha agravado los retos en la gestión de las enfermedades raras, como la investigación, la teleasistencia y la equidad en el acceso a medicamentos.
El presidente de la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) y Fundación SEDISA, explica Joaquín Estévez Lucas, ha señalado la necesidad de restaurar los circuitos de diagnóstico y atención, retomar lo recogido en los planes autonómicos de enfermedades raras, la gestión de la demora diagnóstica, la aprobación de medicamentos y el reinicio de ensayos clínicos. "Algo que se ha de llevar a cabo con la participación de todos los agentes clave: Administración, directivos de la salud, profesionales sanitarios, pacientes e industria", ha añadido.
La colaboración debe proceder de todos los agentes y, a este respecto, Iván Silva, director de Market Access & Public Affairs de Kyowa Kirin, explica que "esta crisis sanitaria ha puesto de manifiesto la capacidad de resiliencia de todos, la necesidad de trabajar en equipo y la voluntad de colaboración y cooperación, que claramente hemos visto reflejada en todos los sectores durante estos meses. Pero es necesario seguir avanzando y seguir buscando soluciones para uno de los colectivos que más se han visto afectados por esta crisis, los pacientes con enfermedades raras".
En el apartado de la macrogestión, "debe existir una coordinación a todos los niveles, entre Ministerio de Sanidad y comunidades autónomas, entre unas y otras comunidades autónomas, entre centros y niveles asistenciales y entre servicios sanitarios y sociales", destaca Dulce Ramírez, directora de Continuidad Asistencial y Coordinadora de la Unidad de Calidad del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid.
Por otro lado, Manuel Molina, gerente del Hospital
Universitario Virgen del Rocío, considera que el primer reto de la atención a las enfermedades raras en el marco de 'nueva normalidad' desde la perspectiva de la mesogestión es mantener la estructura asistencial, "garantizando una asistencia por equipos altamente especializados, con pericia en el manejo de estos problemas, prestando servicios de calidad en condiciones de seguridad y funcionando en red nacional y europea compartiendo recursos, conocimientos e investigaciones".
