MADRID, 10 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha conseguido que sus propuestas de la III Conferencia EUROPLAN se integren dentro la hoja de ruta de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, según ha confirmado el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Esto se ha extraído de la reunión mantenida entre el secretario general de Sanidad y Consumo, Javier Castrodeza; directora general de Salud Pública y Cohesión, Elena Andradas, y el presidente y directora de FEDER y su Fundación, Juan Carrión y Alba Ancochea.
Todo ello se ha hecho público, tras que FEDER haya lanzado el informe de conclusiones de esta congerencia, que recoge veinte propuestas que buscan medir y evaluar cómo se está aplicando la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, aprobada por el Ministerio en 2009 y actualizada en 2014.
Dichas propuestas han salido a raíz de un consenso entre más de 70 agentes del movimiento asociativo, la administración nacional y autonómica, profesionales sanitarios, científicos e industria, todas ellas con el fin de "cubrir los objetivos contemplados en la Estrategia a través de la creación de una estructura específica que garantice su evaluación y su cumplimiento", añaden desde FEDER.
Desde el Ministerio, aseguran que se "designarán personas con todas las competencias para la toma de decisiones vinculadas al seguimiento de la Estrategia", ha avanzado Ancochea.
LAS MEDIDAS
A través del compromiso del Ministerio, las propuestas del EUROPLAN permitirán establecer indicadores que permitan establecer qué y cómo se va a medir el cumplimiento de la estrategia.
En concreto, son tres los problemas que de la familia que han destacado desde la conferencia: acceso a diagnóstico y tratamiento, asistencia sanitaria a través de los centros especializados e investigación en enfermedades raras.
"Nos consta que en nuestro país se está haciendo un esfuerzo por mejorar el abordaje de estas patologías", pero "es necesario establecer unos indicadores sólidos que nos permitan obtener una radiografía real de si la política nacional en enfermedades raras está funcionando de forma efectiva y si se traduce en un beneficio real para las personas", han señalado desde la entidad.
Asimismo, uno de los principales problemas que ha puesto de relieve la III Conferencia EUROPLAN en materia de investigación "está relacionado con la dificultad existente para recoger datos que permitan conocer un estado de situación real".
"En España sí se investiga en enfermedades raras, pero la información disponible está muy fragmentada. Es necesario sistematizar la recogida de información con criterios homogéneos que nos permita hablar con rigor dónde y cómo se está investigando en España en materia de enfermedades raras", explica la directora.
Frente a ello, la Conferencia EUROPLAN propone cuantificar el número de investigaciones sobre enfermedades raras en España, los apoyos que reciben, el número de convocatorias existentes y el número de ensayos clínicos a los que pueden acceder los pacientes.
EQUIDAD EN EL DIAGNÓSTICO
Al igual que en el resto de áreas, en materia de diagnóstico y tratamiento la III Conferencia EUROPLAN ha puesto en común dificultades como la falta de equidad en el acceso a diagnóstico y tratamiento.
Las propuestas de la conferencia buscan medir: el número de enfermedades incluidas en las pruebas de detección precoz, registrar las pruebas que se han realizado cada año, la cantidad de Unidades Genéticas disponibles, el número de personas incluidas en programas de casos sin diagnóstico y los profesionales que se han formado en la materia.
En lo relativo a tratamiento, se busca identificar el número el número de medicamentos huérfanos disponibles en España para el abordaje de las enfermedades raras, el tiempo transcurrido hasta que llega realmente a las personas o el número de pacientes que son tratados anualmente por alguno de ellos.
Se trata de datos que hasta la fecha "están siendo recopilados de forma no oficial por las propias asociaciones de pacientes o por entidades como AELMHU, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos", concluye Ancochea.
