Los gastos de la ELA ascienden a más de 70.000 euros anuales en fases avanzadas de la enfermedad
MADRID, 21 Jun. (EUROPA PRESS) -
A Raquel Estúñiga, de 48 años, tardaron tres años en detectarle esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Entre los diagnósticos erróneos que se sucedieron en ese tiempo, destacan la lumbalgia, el agotamiento físico y mental, el síndrome de la persona rígida, la tetraparesia espástica, la esclerosis múltiple y, finalmente, "la noticia más devastadora, la ELA".
Tal y como ha explicado, la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, que son las encargadas de efectuar los movimientos voluntarios del cuerpo, por lo que, poco a poco, los enfermos van perdiendo la capacidad de moverse, hablar, tragar y respirar. Sin embargo, su capacidad intelectual no se ve mermada, por lo que son plenamente conscientes de toda la degradación de su cuerpo. Es por ello que, para la Organización Mundial de la Salud, es la enfermedad "más cruel" que existe.
Cada día mueren tres personas a consecuencia de la enfermedad y se diagnostican otros tres nuevos casos. En total, hay más de 4.000 pacientes en España, y la superviviencia media es de dos a cinco años.
"De repente, tu mundo y el de tu familia se vienen encima. Piensas de todo. En mi caso, solo pensé en mi hija, que iba a ver cómo su madre, poco a poco, iba a perder sus facultades físicas hasta llegar un momento en el que no iba a poder abrazarla ni consolarla", ha rememorado, visiblemente emocionada, para incidir en que "es una enfermedad devastadora porque no solo afecta a quien la padece directamente, sino a todo el entorno".
Estúñiga, que se encuentra en una fase intermedia de la enfermedad, ha participado este viernes en el acto 'Vivir Europa con ELA', organizado por el Parlamento Europeo y la Fundación ADELA, con motivo de la celebración del día mundial de la enfermedad. Durante su intervención, realizada a través de una voz artificial porque ya ha perdido la capacidad de hablar, ha aprovechado para pedir la aprobación inmediata de la Ley ELA. "Nos estamos muriendo sin el amparo de las instituciones políticas", ha dicho.
La paciente ha asegurado que "confía" en que se aceleren los trámites para que todas las personas con ELA tengan derecho "a una vida digna". "Esto no va de partidos políticos, ni de ideologías, va de salvar vidas de seres humanos", ha zanjado.
En este punto, ha declarado que los pacientes se sienten "abandonados" por el sistema sanitario porque no son enfermos hospitalarios, y se les niegan servicios como la fisioterapia o la terapia ocupacional por no ser enfermos "recuperables". A este respecto, ha relatado que una foniatra del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid le reprochó estar "quitándole la plaza" a otros enfermos de patologías distintas que sí se pueden recuperar.
"Con el avance de la enfermedad, nuestras casas se van convirtiendo en hospitales hasta llegar a convertirse en UCI hospitalarias, donde nuestros cuidadores principales y las personas que contratamos de nuestros propios bolsillos se vuelven auténticos profesionales de nuestros cuidados", ha asegurado.
En etapas medias, como es el caso de Estúñiga, se estima que la enfermedad supone un gasto de entre 35.000 y 40.000 euros al año, que se incrementan hasta más de 70.000 en fases avanzadas. En este periodo, los enfermos necesitan estar con cuidados expertos las 24 horas del día, los 7 días de la semana y los 365 días del año, ya que "algo tan simple como una flema" puede hacer que fallezcan por asfixia, según ha explicado esta paciente.
"No podemos consentir que una de las preguntas que nos hacen cuando llega el momento de hacernos la traqueotomía para seguir viviendo sea: 'Tienen los medios económicos para ser atendido en su domicilio?", ha lamentado Estúñiga.
De hecho, tan solo un cinco por ciento de las personas afectadas por la ELA se pueden permitir esta inversión "sin tener que arruinar a sus familias", según esta paciente, por lo que "la gran mayoría" se ven obligados a pedir la sedación voluntaria. "Con esto no quiero decir que esté en contra de la eutanasia, pero estoy segura de que muchas personas no tendrían que verse en esa tesitura si tuvieran la opción de tener una vida digna", ha manifestado.
Por ello, ha tenido unas palabras de agradecimiento para los "ángeles" que cuidan de los pacientes y que están "tan poco reconocidos por el sistema", como es el caso de su madre. "Gracias, mamá, por cuidar de mí", ha concluido.
