MADRID 20 Feb. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad ha publicado este lunes un nuevo protocolo farmacoclínico que garantiza el acceso a 'Spinraza' (nusinersen) y 'Evrysdi' (risdiplam), dos tratamientos indicados para estabilizar la atrofia muscular espinal (AME). De este modo, cumple con una demanda histórica para la Fundación de Atrofia Muscular Espinal (FundAME) que lleva años movilizándose para acabar con el sufrimiento que suponía el protocolo hasta ahora vigente que no aseguraba el acceso a todos los pacientes.
"Éste logro histórico ha sido posible gracias a una larga movilización por parte de FundAME, en colaboración con médicos tratantes y especialistas clínicos multidisciplinares, las principales sociedades médicas, grupos parlamentarios, la sociedad en general y el Ministerio de Sanidad", señalan desde la fundación en un comunicado.
"La aprobación del protocolo es un hito por la garantía del acceso a tratamiento para los afectados y ofrece a la comunidad AME seguridad y confianza en el futuro. Asimismo, no es solo un hecho fundamental para FundAME, sino que representa una muestra del poder de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los diferentes actores que deben garantizar los derechos y oportunidades de los afectados" comenta Rodrigo Gómez, presidente de FundAME.
En diciembre de 2022, la entonces ministra de Sanidad, Carolina Darias, aprobó la comercialización del tratamiento oral de la AME para todos los pacientes a partir de 2 meses, siguiendo las recomendaciones de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Además, se comprometió a realizar un protocolo farmacoclínico justo para estos dos tratamientos.
Aunque este protocolo se ha hecho esperar más de un año, FundAME destaca especialmente la contribución de Carolina Darias, el impulso de José Manuel Miñones, la voluntad de la actual ministra de Sanidad, Mónica García y el incansable trabajo de César Hernández, director general de la Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad.
Además, desde la organización de pacientes, desean reconocer la labor legislativa realizada por parte de Sara Giménez, ex diputada de Ciudadanos, y de Pablo Echenique, exdiputado de Podemos, quienes representaron públicamente la causa de las personas con AME y dieron voz a sus demandas, impulsando diferentes iniciativas en el Congreso de los Diputados.
FundAME lanzó tres campañas de incidencia política en medios de comunicación y redes sociales: 'Escúchame Sanidad', 'Carolina AyúdAME' y 'Elecciones Generales de Vida'. Contaron con una amplia participación de la Comunidad AME y el respaldo de toda la sociedad. La petición en Change.org alcanzó alrededor de 78.000 firmas, reflejando el desconcierto de la sociedad ante tamaña injusticia.
"Este protocolo nos brinda tranquilidad. Hemos sufrido durante muchos años una gran inseguridad, temiendo que en cualquier momento pudiera llegar la nefasta noticia de la retirada del tratamiento, por no haber cumplido unos objetivos de mejora imposibles. Ahora, se tendrá en cuenta, que simplemente frenar una enfermedad neurodegenerativa, como la AME, ya es una mejora. También se valorará la opinión de nuestros médicos, quienes nos conocen mejor y saben si el tratamiento nos está beneficiando", señala Elena Gómez, la paciente que lanzó la campaña en Change.
