MADRID, 23 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha otorgado, junto con la Fundación Isabel Gremio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación ASEM, 100.000 euros a 15 proyectos de investigación, gracias a lo recaudado en el proyecto 'Todos somos raros, todos somos únicos', fruto de la firma de un convenio en octubre de 2013, con el objetivo de fomentar la investigación en enfermedades poco frecuentes.
La recaudación total ascendió a más de dos millones de euros que, a través de convocatorias nacionales, con el apoyo internacional en la selección de los proyectos, se ha otorgado a las 15 investigaciones. En esta línea, los resultados de estas han sido presentados en la sede del Ministerio este miércoles, así como un resumen de las subvenciones otorgadas a asociaciones de afectados por estas enfermedades, a cargo de la secretaría técnica llevada a cabo por el Colegio Oficial de Trabajadores Sociales de Madrid.
Estos proyectos persiguen fomentar la investigación traslacional de excelencia, y a aportar los máximos beneficios posibles a la comunidad de pacientes con enfermedades poco frecuentes y al conjunto de la sociedad. Estos cubren un amplio espectro de enfermedades minoritarias, que incluyen tanto las condiciones de base genética, neuromuscular, oncológica, cardiaca, pulmonar, así como de origen infeccioso.
Además, la mayoría están orientados a la caracterización de los mecanismos etiológicos, patogénicos y genéticos, así como a la identificación de nuevas dianas terapéuticas para poder mejorar tanto el diagnóstico, como el tratamiento de más de veinte enfermedades poco frecuentes, entre ellas enfermedades mitocondriales, síndrome de sobrecrecimiento, distrofia de Duchenne, distrofia mitónica, melanoma unveal, rinitis pigmentosa y síndrome de User, fibrosis quística, entre otras.
En cuanto a la convocatoria destinada a las asociaciones, estas han conllevado un "alto grado de satisfacción", valorando "muy positivamente" el alcance de las ayudas a todo el territorio nacional, la posibilidad de concurrencia de entidades más pequeñas y de nueva creación, el crecimiento y el fortalecimiento que les han brindado en su día a día y, en especial, el beneficio de la profesionalización de las entidades en su gestión y en el desarrollo de sus actividades.
