MADRID 19 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Otorrinolaringología y Cirugía de Cabeza y Cuello (SEORL-CCC), la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEIAC) junto a la Asociación de Pacientes con Poliposis Nasal (AEPONA) han lanzado la Guía para Pacientes con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
El presidente de la comisión de Rinología, Alergología y Base de Cráneo Anterior de la SEORL-CCC, el doctor Alfonso del Cuvillo, ha explicado, durante el 'IV Encuentro de pacientes con poliposis nasosinusal' celebrado este miércoles 19 de febrero, que este proyecto pretende empoderar a los pacientes en el manejo de su enfermedad mediante un enfoque integral que identifique sus necesidades no cubiertas y las lagunas de información existentes.
"Para ello, nos proponemos estudiar la realidad de los pacientes en el contexto sanitario y cultural del país, considerando la diversidad geográfica y social en nuestro país. Además, también queremos analizar las necesidades de conocimiento que los pacientes tienen sobre la enfermedad y los errores comunes en su abordaje, dado que, aunque no es una patología de riesgo vital, afecta significativamente a la calidad de vida", ha añadido.
Por su parte, el jefe asociado del Departamento de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-facial del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, el doctor José Miguel Villacampa, ha asegurado que ahora el diagnóstico ha dado un gran paso.
Antes, únicamente se observaba si el paciente padecía poliposis o no. "Y ahora sabemos un poco más, intentamos enfocar qué le está pasando al paciente, cuánto huele, y medimos el olfato, pero también medimos cuánta obstrucción nasal tiene, no solo el tamaño del pólipo", ha señalado el doctor Villacampa.
Además, este evento ha contado con la participación de pacientes que han contado su experiencia conviviendo con esta patología que, tal y como han asegurado, merma su calidad de vida y dificulta su día a día.
La presidenta de AEPONA, Vanessa Limonge, ha explicado que uno de los problemas que provoca esta patología es la soledad. "El paciente con poliposis nasal está muy solo e incluso su entorno más próximo les cuesta ayudar" porque es una enfermedad infravalorada y no todo el mundo la entiende, ha señalado.
Del mismo modo, otro paciente, Víctor, ha agradecido a AEPONA por ofrecer información y compartirla con toda la gente que padece esta enfermedad. Además, ha asegurado que la asociación le ha ayudado a combatir la soledad.
"Cuando encuentro a personas que tienen lo mismo que yo, es más fácil empatizar porque sabemos de lo que hablamos y la dificultad diaria que provoca esta enfermedad. Al encontrarte con alguien que comparte lo mismo también podemos ofrecer algunas de nuestras soluciones", ha añadido.
Además, ha hablado del impacto psicológico que produce esta enfermedad. "Nos cuesta mucho el hecho de asumir o aceptar que es una patología crónica porque saber que es para toda la vida asusta bastante", ha apuntado.
Por último, ha concluido subrayando la importancia de buscar a gente que esté pasando por lo mismo y no dudar en buscar ayuda cuando sea necesario.
