MADRID, 24 Nov. (EUROPA PRESS) -
Tres niños con ataxia telangiectasia (AT) participarán en las 'Maratones Zurich' de San Sebastián y Málaga, donde aspiran a conseguir su medalla de finishers y poder subir con sus sillas al podio.
Álex (Oliva, Valencia), Álvaro, (Terrassa, Barcelona), y Jon, (Vitoria), tienen entre 12 y 14 años y serán los únicos niños en el Zurich Maratón de Málaga, que tendrá lugar el próximo 10 de diciembre. Allí, un equipo de corredores solidarios empujarán sus sillas de ruedas durante los 42 kilómetros de la carrera.
Con su pasada participación en la Zurich Maratón de Sevilla y la Zurich Marató de Barcelona, el 'Equipo Zurich AT' ha recaudado más de 10.000 euros para investigar esta enfermedad neurodegenerativa que afecta a unos 30 niños y jóvenes en España, y que aún no tiene cura. Tanto los niños como los runners lucirán el lema 'Corre, frena la AT'.
Para Álvaro, de Terrassa, será su cuarta maratón, ya que con él y sus hermanos mayores, también con AT, iniciaron este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado. Aquella iniciativa ha acabado convirtiéndose en un proyecto solidaria liderado por Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas con esta enfermedad en España.
Un equipo de 15 corredores solidarios, procedentes de Barcelona, Cádiz, Donostia, Huesca, Madrid, Málaga o Sevilla se turnarán en cada carrera para empujar las sillas de estos niños, que también tendrán que poner de su parte para 'resistir' casi cinco horas de recorrido
Entre los objetivos de esta iniciativa se encuentra que los niños disfruten de la experiencia positiva y motivadora que supone una maratón, ligada a palabras importantes para los afectados como esfuerzo, lucha, superación, motivación o compañerismo. Se busca también difundir la AT y hacerla más visible, de forma que se reduzca el tiempo de diagnóstico, que a veces supera los cuatro años, y se logre una mayor inclusión social de los afectados, en su mayoría niños. Además, el dinero recaudado servirá para impulsar a su investigación.
Patxi Villén, presidente de la Aefat, ha agradecido en nombre de la asociación "la especial implicación y dedicación de Zurich, con la colaboración y sensibilidad de su equipo, y su apuesta solidaria por nuestros retos; el apoyo de los organizadores de cada maratón, que han facilitado la participación de los niños; la disposición y esfuerzo de los runners solidarios; el entusiasmo de los niños con AT y sus familias, las donaciones de conocidos y desconocidos realizadas en los anteriores maratones, y el apoyo tan importante de todos los colaboradores".
Por su parte, el padre de Jon, y organizador desde hace cinco años del festival solidario Aitzina Folk en Vitoria(también a beneficio de Aefat), Villén, ha señalado que "para nuestros hijos estas maratones son una gran motivación y una oportunidad para reunirse con otras familias y vivir una experiencia única y para nosotros es una puerta abierta para acercarnos a la cura la enfermedad. La esperanza es la investigación, y en las enfermedades raras, donde no llegan las instituciones públicas, tenemos que luchar las familias".
