MADRID 28 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Asociación para la Innovación en la Atención y los Cuidados a Pacientes con Enfermedades Raras (AINEER) impulsada por un grupo de especialistas en Farmacia Hospitalaria ha puesto en marcha desde este lunes el Observatorio de Medicamentos Huérfanos (Observemhe.es), una plataforma multidisciplinar de encuentro de profesionales y pacientes para generar información y conocimiento actualizado sobre Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras en España.
"Se trata de un espacio de encuentro abierto a pacientes, profesionales, administración e industria farmacéutica con el objetivo de generar conocimiento sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras y contribuir a la innovación en los cuidados a estos pacientes, facilitar la mejor toma de decisiones y que las personas afectadas tengan un mejor acceso a la información y los tratamientos", ha explicado el doctor José Luis Poveda, farmacéutico especialista en farmacia hospitalaria y director del Observatorio.
Los medicamentos huérfanos son aquellos que se destinan a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar una enfermedad rara o ultrarara. Su comercialización resulta poco probable sin incentivos adicionales al contar con población muy dispersa, y muy heterogénea y sobre la que es más difícil llevar a cabo investigación de la misma forma que se realiza para el resto de patologías.
Esto conlleva que se presenten mayores dificultades e incertidumbres a la hora de decidir si un fármaco se autoriza, se comercializa, se financia y se generaliza su acceso. En este contexto, la plataforma ofrece numerosos informes sobre acceso y reembolso público de los medicamentos huérfanos, así como informes sobre la evolución de la investigación clínica de estos medicamentos.
"En los últimos años ha habido un compromiso importante por la sociedad y por la administración para impulsar la investigación y dar posibilidades terapéuticas a los pacientes y se ha constatado un impulso muy notable en la aprobación de nuevos tratamientos por la Unión Europea, pero debe continuar porque no es suficiente" ha destacado Poveda.
Uno de los elementos clave en la creación de este observatorio son los pacientes e incorporar su participación, así como impulsar un programa de buenas prácticas en humanización. Para ello es fundamental contar también con formación especializada sobre el abordaje de las enfermedades raras destinada a los propios profesionales sanitarios y al empoderamiento de pacientes y familiares con estas patologías.
En este sentido, la plataforma presenta una gran cantidad de materiales, webinars, encuestas, documentos de trabajo y programas formativos llevados a cabo por profesionales de la salud de toda España que pueden ser de utilidad a los distintos agentes implicados, así como a los propios pacientes.
En esta línea, Observemhe dispone de estudios cualitativos y encuestas realizadas con asociaciones de pacientes donde muestran sus necesidades y las de sus familias, que van más allá del abordaje clínico para mejorar la atención recibida en su tratamiento. Reclaman también más tiempo y empatíaen la relación farmacéutico-paciente o materiales informativos más sencillos, entendibles y accesibles, entre otros.
