MADRID, 28 Nov. (EUROPA PRESS) -
El Club de Malasmadres y Cinfa homenajean en la IV edición de 'Ellas Cuentan' a cuatro mujeres por visibilizar la enfermedad o la diversidad funcional "con valentía".
La iniciativa, lanzada en 2021 por ambas entidades, da voz a mujeres que afrontan grandes retos vitales: la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija, o el desafío de convivir con su propia enfermedad o diversidad funcional. Este año, un total de 98 mujeres de toda España han compartido sus historias, sumándose a las cerca de 800 historias presentadas en anteriores ediciones.
Las cuatro mujeres seleccionadas para recibir este año el reconocimiento de 'Ellas Cuentan' y una ayuda de Cinfa para mejorar su calidad de vida y la de sus familias son Joana Aramendía Duque (Estella, Navarra) y Patricia González Velasco (Madrid), reconocidas en la categoría 'Madres cuidadoras de hijos e hijas con enfermedades o necesidades especiales'; y Ángela Domínguez Dorado (Madrid) y Alba Saskia Rivas (Blanes, Girona), reconocidas en la categoría 'Mujeres que conviven con una enfermedad o diversidad funcional'.
Según han explicado, Patricia es madre de un bebé de 17 meses diagnosticado con un linfoma ultrarraro, el único caso en España. Convivió desde la adolescencia con el cáncer de su madre y esa enfermedad la enfrentó en años recientes a dos fallecimientos muy cercanos: el de su madre y el de su hermano. "Estas Navidades, mi mejor regalo es que mi bebé se cure y sé que mi madre y mi hermano, desde el cielo, están muy orgullosos de mí por este reconocimiento", afirma Patricia. "Destinaré la ayuda a los gastos que suponen las curas, las medicinas y los viajes al hospital para una madre autónoma que no tiene el 100% de la CUME", recalca.
Por su parte, Joana es madre de tres hijos, dos de ellos diagnosticados con la enfermedad de 'Batten', una enfermedad rara degenerativa. Joana señala que su participación en 'Ellas Cuentan' ha sido una "oportunidad" para dar a conocer su historia y, con ello, seguir "luchando, investigando y tratando de mejorar la calidad de vida" de las personas afectadas por esta enfermedad. En concreto, la ayuda apunta que irá destinada a la investigación de un ensayo clínico en California de terapia génica para esta enfermedad.
Asimismo, Ángela fue diagnosticada con una lesión medular que la llevó a usar silla de ruedas tras años de complicaciones médicas. Además, también afronta las enfermedades de su hijo y su hija. "Ángela es un ejemplo de superación y quiere que este reconocimiento sirva para continuar concienciando sobre las enfermedades y demostrar que su discapacidad no define quién es", indican Cinfa y Malasmadres.
La ayuda recibida le permitirá adquirir la bicicleta adaptada con amortiguación que necesita y seguir concienciando acerca del síndrome de 'Tourette' de mi hijo mediano.
Finalmente, Alba, diagnosticada con el síndrome de 'Brown-Vialetto-Van Laere', convive con una enfermedad rara que afecta su audición y movilidad. Para Alba, este reconocimiento es un "impulso emocional" y una plataforma para visibilizar las enfermedades raras. "Ser una de las reconocidas es dopamina en vena. Saber que mi historia conecta con tantas mujeres y nos empodera es muy reconfortante. Usar la voz, aquella que una vez se me quebró, para gritar 'No somos invisibles'", subraya. Sobre el apoyo económico, este cuenta que lo destinará a un tratamiento de neurorrehabilitación.
La fundadora del Club de Malasmadres, Laura Baena, ha destacado que hay grandes mujeres que inspiran "por su resiliencia, su lucha y su compromiso y que merecen ser reconocidas". "Alba, Ángela, Patricia y Joana se unen este año a la comunidad de mujeres 'Ellas Cuentan', pero hay muchas más que, gracias a esta iniciativa, han podido contar su historia y hacerla visible. Nuestro compromiso, el de Malasmadres y Cinfa, es hacer crecer la comunidad 'Ellas Cuentan' para que no se sientan solas, porque el apoyo emocional es clave para todas ellas", ha asegurado.
Por su parte, el presidente de Grupo Cinfa, Enrique Ordieres, ha dicho que desde el comienzo de esta iniciativa se han conocido "historias de superación y de fortaleza ante situaciones muy duras". "Testimonios que nos permiten valorar la importancia de vivir intensamente cada momento, a pesar de las adversidades, y que nos reafirman en el convencimiento de seguir dando voz a tantas y tantas mujeres y familias que conviven con la enfermedad o la discapacidad en su día a día y nos sirven de ejemplo", ha apuntado.
Cinfa y la comunidad del Club de Malasmadres homenajearán a estas cuatro mujeres el próximo 11 de diciembre, en una gala que tendrá lugar en Madrid.
