MADRID, 24 Oct. (EUROPA PRESS) -
La comunidad del Club de Malasmadres y Cinfa han reconocido a cuatro mujeres "con historias de lucha" en el marco de la II Edición de la acción solidaria 'Ellas Cuentan', que tiene por objetivo dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes situaciones, como la enfermedad de un hijo o el reto de afrontar su propia enfermedad o discapacidad.
Las cuatro mujeres seleccionadas, que recibirán una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros cada una destinada a mejorar su calidad de vida, son Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (de Sabadell, Barcelona) reconocidas en la categoría 'Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad', y Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (Cáceres), en la categoría 'Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales'.
A Portillo le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en junio de 2020. "Ese día, se nos cayó el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 años, Patricia, de 12 años, y Esther, de 9 años, y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba", cuenta.
Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día. "Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos", afirma. "En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quienes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA", añade.
Gracias a este proyecto y a la ayuda recibida, Esther costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permite seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
Cucurella, la segunda seleccionada en la categoría de 'Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad', padece seis enfermedades raras, como el síndrome de Cascanueces y el síndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en las redes sociales. "Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de 'Ellas Cuentan' pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas medicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría", explica.
En su caso, destinará el reconocimiento a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. "También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas", señala.
En la categoría de 'Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales', Lydia Lorenzo es la primera seleccionada. Su hijo Kai padece síndrome de Down y, desde febrero de este año, graves daños cerebrales sin diagnóstico. "Hemos vivido momentos muy difíciles estos últimos meses, pero desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando".
En esta línea, dedicará la aportación económica recibida a terapias para el pequeño que, además, tras estar cuatro meses ingresado, tiene una importante falta de masa muscular. "Haremos logopedia para trabajar su deglución y su hipersensibilidad oral, y también fisioterapia para que recupere su movilidad", explica.
Silvia Declara es la segunda seleccionada en esta misma categoría, y madre de Julen, un niño con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en España y que no tiene cura.
"He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres años tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad rara que, a día de hoy, no tiene cura. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no sería como la de antes", afirma Silvia.
El apoyo económico lo destinará "a terapias para que Julen consiga ser lo más independiente posible, porque, a día de hoy, es un niño completamente dependiente de mí". Hidroterapia, fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional ayudarán a Julen a seguir progresando.
"Conocer a las seleccionadas de este año, sus historias, sus luchas, su fortaleza, es un impulso increíble para todas las 'Malasmadres'. Poder ayudarlas es muy emocionante porque ellas son el ejemplo de muchas luchas invisibles que desde el proyecto 'Ellas Cuentan' con Cinfa queremos reconocer", comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. "Nuestro objetivo no se queda aquí, queremos crear una comunidad de apoyo con todas las mujeres que han dado el paso valiente de compartir sus historias y que sean más visibles", afirma.
