MADRID, 26 Feb. (EUROPA PRESS) -
Alexion, la subsidiaria de AstraZeneca, ha lanzado la campaña 'Diagnóstico de Identidad', en colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el objetivo de visibilizar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, a través de generar un movimiento en redes sociales.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado cada 29 de febrero, desde FEDER recuerdan que al rededor de tres millones de personas en España conviven con una enfermedad rara, en ocasiones, "definidos por su patología, en lugar de por quienes son realmente".
En este sentido, 'Diagnóstico de Identidad' "reivindica sus identidades únicas, al igual que sus voces, y la necesidad de abordar de forma más efectiva sus necesidades no cubiertas", entre las que destacan "acortar el tiempo de diagnóstico, fomentar la educación y concienciación", así como "aumentar la investigación y facilitar el acceso equitativo a los tratamientos", según destacan desde FEDER.
De esta manera, la página web de la campaña permite realizar un diagnóstico propio a través de una herramienta de inteligencia artificial (IA), y compartirlo en redes sociales junto al hashtag #miidentidadnoesrara.
"En Alexion, creemos que es fundamental otorgar a los pacientes con enfermedades raras la oportunidad de definirse por quienes son más allá de su enfermedad para que puedan expresar sus necesidades y desarrollar sus vidas plenamente. Queremos que la sociedad vea a estos pacientes desde una nueva perspectiva, que se les escuche y comprenda, señala la general manager Spain & Portugal de Alexion, Leticia Beleta.
Por su parte, el presidente de FEDER, Juan Carrión, pone en valor la importancia de impulsar iniciativas como esta que "muestra que los pacientes también son personas, y pone de manifiesto la importancia de atajar sus necesidades no cubiertas con el fin de que se puedan desarrollar plenamente como individuos".
DIAGNÓSTICO EN FORMA DE POEMA
La iniciativa parte de la simulación de una consulta médica a la que acudió un grupo de pacientes con enfermedades poco frecuentes. En ella, pudieron conversar con sus médicos, no solo acerca de la evolución de su enfermedad, sino también sobre sus aficiones, intereses e inquietudes personales.
Así, los pacientes fueron sorprendidos con un diagnóstico redactado en forma de poema, creado por Noah Higón, poetisa valenciana que padece siete enfermedades raras, gracias al contacto mantenido previamente con los familiares y amigos más cercanos de los pacientes.
"Mi experiencia me ha permitido mostrar, a través de la escritura, las identidades únicas de los cinco protagonistas de esta iniciativa. Poder expresar sus ambiciones, sus luchas y sus miedos ha sido un reto precioso que he afrontado con mucha ilusión", concluye la poetisa.
