MADRID 17 Oct. (EUROPA PRESS) -
Boehringer Ingelheim ha lanzado una web sobre psoriasis pustulosa generalizada (PPG) para ayudar a los pacientes a comprender mejor las implicaciones de esta patología y proporcionarles consejos para su día a día.
Con una prevalencia de 1-9 por cada 1.000.000 de habitantes, esta enfermedad cutánea poco frecuente tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen, pudiendo conducir a la hospitalización por complicaciones graves y conllevar riesgo vital para el paciente.
La PPG, que cuando se manifiesta tiende a hacerlo a partir de los 50 años y afecta más a mujeres que a hombres, se caracteriza por la erupción generalizada de pústulas dolorosas y estériles por todo el cuerpo que pueden aparecer con o sin inflamación sistémica (incluyendo fiebre, dolor en las articulaciones o sensación de cansancio extremo).
Los brotes, que pueden ser recurrentes o intermitentes pueden llegar a durar 3 meses, lo que afecta considerablemente la calidad de vida del paciente en múltiples ámbitos. Según una encuesta de HealthiVibe, el 58 por ciento de los pacientes afirma que la enfermedad les limita físicamente y el 41 por ciento asegura que impacta en su vida social.
"Las enfermedades raras en el campo de la dermatología son graves y tienen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes, además de ser difíciles de diagnosticar. Con esta web pensada por y para los pacientes, el núcleo de todo lo que hacemos, queremos aportar nuestro granito de arena y ampliar el conocimiento que puedan tener acerca de esta enfermedad rara", ha enfatizado la gerente de Medical Affairs Specialty Care de Boehringer Ingelheim España, Elena Gobartt.
Desde los síntomas que caracterizan la PPG hasta consejos para sobrellevar los brotes, pasando por la gestión emocional de la enfermedad, esta web busca ser un recurso más de formación e información para una patología poco conocida.
Mientras la psoriasis en placas afecta alrededor del 2 por ciento de la población mundial, la PPG es una enfermedad poco frecuente que es fenotípica, histopatológica y genéticamente distinta de la psoriasis en placas. La primera manifiesta zonas delimitadas de piel enrojecida, seca, con dolor y picor.
Sin embargo, la segunda cursa con pústulas estériles que pueden formar lagos de pus al unirse entre sí, además de provocar que la piel se enrojezca y provoque un dolor intenso. Según una encuesta en la que se utilizó el registro de psoriasis 'CorEvitas', el dolor, el picor y la fatiga reportados por los pacientes son mayores en los casos de PPG que en los de psoriasis en placas. De hecho, mientras esta última suele tratarse de forma ambulatoria, los brotes de PPG suelen requerir hospitalización.
Teniendo en cuenta la gravedad de la enfermedad, la página web creada para pacientes informa de los desencadenantes asociados a los brotes, además de proporcionar consejos útiles para gestionarlos. Por ejemplo, se recomienda avisar al dermatólogo cuando se detecten los primeros síntomas o llevar una tarjeta que explique qué es la PPG e indique el número de teléfono del profesional médico que lleve el caso.
Además de lanzar una web para pacientes, Boehringer Ingelheim también ha habilitado una web para profesionales con el objetivo de mejorar el conocimiento de la comunidad médica en torno a la PPG y arrojar luz para su diagnóstico, pues permite acceder a cursos gratuitos acreditados y aprender más sobre el manejo de la PPG de la mano de expertos.
Según un estudio de HealthiVibe, el 59 por ciento de los pacientes fueron inicialmente mal diagnosticados. Por ello, este portal ahonda en los síntomas de la enfermedad y recuerda que, si no se tratan, pueden intensificarse y dar lugar a la hospitalización.
Las opciones actuales de tratamiento carecen de la eficacia necesaria para controlar satisfactoriamente los brotes de PPG, pero diagnosticar la enfermedad de forma temprana y conocer los factores desencadenantes de los brotes, que suelen aparecer al menos una vez cada 1-5 años y requerir hospitalización, puede ayudar a controlar la enfermedad.
El lanzamiento de las webs para pacientes y profesionales se suma a la reciente adhesión de Boehringer Ingelheim a la Fundación Piel Sana y afianza la apuesta de la compañía por la salud dermatológica.
