MADRID 27 Feb. (EUROPA PRESS) -
Farmaindustria ha pedido al Gobierno y a las comunidades autónomas "más inversión pública e incentivos" para avanzar en la investigación de enfermedades raras que todavía no tienen un tratamiento.
Así lo ha señalado Farmaindustria en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este viernes. Además, la Asociación ha comunicado se suma a la campaña 'pERsonas', impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para visibilizar la realidad de más de 3 millones de personas y sus familias en España.
En este punto, Farmaindustria ha destacado que, junto a un diagnóstico preciso y precoz, la llegada de un medicamento innovador es la "principal esperanza" para las personas que padecen alguna de las más de 6.400 enfermedades raras identificadas en Europa.
Asimismo, ha recordado que España está entre los primeros países a nivel mundial en investigación clínica en estas patologías con 1.052 ensayos clínicos en desarrollo en los últimos 5 años. Solo en 2024 se pusieron en marcha 207, de los cuales el 92 por ciento (190) estaban impulsados por compañías farmacéuticas, según el Registro Español de Estudios Clínicos (REEC).
"Los resultados de este empuje a la innovación en enfermedades poco frecuentes se han visto reflejados en las aprobaciones de nuevos medicamentos por parte de agencia europea EMA el año pasado, cuando uno de cada tres nuevos principios activos autorizados fue identificado como medicamento huérfano. Esto es, 15 de los 46 nuevos medicamentos aprobados en Europa en 2024 están dirigidos a tratar enfermedades raras", aseguran desde Farmaindustria.
Pese a ello, la Asociación manifiesta que "este esperanzador compromiso de la industria farmacéutica con la investigación en medicamentos huérfanos no es suficiente". De ahí, que reclame más inversión pública en investigación e incentivos para el ámbito privado.
EQUIDAD EN EL USO DE BIOMARCADORES Y ACCESO A NUEVOS TRATAMIENTOS
Para Farmaindustria, la mejora en el conocimiento de la enfermedad, el descubrimiento de nuevos biomarcadores de diagnóstico y la realización de cribados neonatales "están llamados a ser también una revolución para estas personas en el campo del diagnóstico temprano, teniendo en cuenta que el 70 por ciento de las enfermedades poco frecuentes tienen un componente genético".
Al hilo, la industria farmacéutica ve necesaria la agilización en este diagnóstico precoz y la puesta en común, a nivel de todo el SNS, que "permita el acceso a estas determinaciones de manera ágil, coordinada y con equidad".
"Además, en la actualidad, la mayoría de los nuevos medicamentos huérfanos que se autorizan fundamentan su eficacia en la presencia de un biomarcador. Medicamento y biomarcador siguen procesos de autorización y financiación diferentes, por lo que es necesario que exista una sincronización de manera que sea posible garantizar la disponibilidad de ambos, para que el paciente tenga el mejor tratamiento cuando lo necesita", señalan desde la Asociación.
Farmaindustria también considera que la Estrategia de la Industria Farmacéutica 2024-2028 puede ser un "potente motor" para consolidar el liderazgo de España en I+D biomédica, "con especial atención a la investigación básica, traslacional y a las áreas huérfanas", así como para mejorar los tiempos en el acceso a los nuevos medicamentos para que "los pacientes tengan a su alcance y en el menor tiempo el mejor de los tratamientos innovadores posible".
En este contexto, Farmaindustria añade que también hay que "poner la mirada" sobre la revisión de la legislación farmacéutica europea, en debate en estos momentos, para que "proteja los logros del Reglamento sobre Medicamentos Huérfanos, que tanto bien ha hecho para el impulso a la investigación en enfermedades raras y que ha permitido que Europa haya pasado de 8 a 147 medicamentos huérfanos autorizados en dos décadas".
