MADRID 15 Oct. (EUROPA PRESS) -

La directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria, Amelia Martín Uranga, ha destacado el papel de la colaboración público-privada en la investigación clínica, a la vez que ha recordado que para el periodo 2020-2024 se han autorizado más de 600 ensayos clínicos para población pediátrica en España, de los cuales prácticamente la mitad están focalizados en enfermedades raras y más del 90 por ciento están promovidos por la industria farmacéutica.

Así lo ha indicado durante la jornada 'Afrontando retos en investigación pediátrica: la importancia de la colaboración internacional', que ha celebrado el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (SJD), la Red Española de Ensayos Clínicos Pediátricos (Reclip) y Farmaindustria este martes en Barcelona.

En este sentido, Martín Uranga ha destacado la importancia del proyecto Red Únicas, que permite afianzar un circuito de alianzas entre centros hospitalarios de España, redes europeas, empresas y centros de investigación para mejorar el diagnóstico, investigación y la asistencia de pacientes con enfermedades minoritarias. Por ello, "el trabajo en red y la posibilidad de participar en ensayos clínicos más allá de la comunidad autónoma de residencia o incluso más allá de nuestras fronteras, para dotar de oportunidades a los pacientes pediátricos, es hoy en día una necesidad", ha incidido.

El proyecto Red ÚNICAS, que lidera el SJD, tiene el objetivo de mejorar la atención a los niños y adolescentes con enfermedades minoritarias complejas. "Nuestro compromiso es promover el trabajo en red y poder incrementar el número de pacientes que puedan acceder a más y mejores tratamientos. Esto se inicia con la comprensión de las enfermedades y generación de nuevos tratamientos colaborando con todos los actores incluidas las empresas biofarmacéuticas. Necesitamos incrementar el compromiso de todos los agentes, públicos y privados, con las enfermedades poco comunes que afectan a los niños y niñas", ha manifestado el director de Investigación, Innovación y Aprendizaje del hospital SJD, Joan Comella.

Por otra parte, Martín Uranga ha señalado la necesidad de seguir apostando por avanzar en la digitalización de los procesos de investigación, y en especial, por compartir y reutilizar datos entre centros que participen en redes de investigación. "Se necesitan grandes cantidades de datos para generar conocimiento y han de estar al alcance de todos los investigadores (públicos y privados), estableciendo procedimientos ético-legales que permitan un adecuado uso para avanzar en la investigación pediátrica, en general, y en minoritarias, en especial", ha afirmado la portavoz de Farmaindustria.

En la jornada también se ha presentado un nuevo proyecto colaborativo entre el SJD, Reclip y Farmaindustria versado en cómo mejorar los resúmenes para legos de los ensayos clínicos ('lay summaries'), es decir, una vez finalizado el estudio, cómo se informa a los participantes y sus familias de los resultados del ensayo de manera una manera comprensible y útil.