MADRID 8 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha unido al movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones importantísimas para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada.
La fundación ha participado en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CAN), que ha celebrado recientemente la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), y en el que organizaciones de pacientes de todo el mundo han planteado respuestas a estos problemas que a día de hoy se configuran como las principales barreras de 30 millones de personas europeas, entre ellas 3 millones españolas, que conviven con una enfermedad rara.
En este encuentro, el CAN ha abordado como punto principal la problemática a la que se enfrentan las personas sin diagnóstico; según la directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea, "un proceso que en España conlleva una media de cinco años", y que además, a nivel europeo, hasta el 40 por ciento de las personas con enfermedades raras ha recibido un diagnóstico incorrecto, según informa EURORDIS.
En el CAN también se ha destacado la importancia de desarrollar estrategias nacionales e internacionales sostenibles para optimizar el uso de los recursos existentes; así como la necesidad de apostar por el intercambio informativo para apoyar el diagnóstico, aumentar la colaboración clínica, facilitar la investigación y acelerar el tratamiento de las enfermedades no diagnosticadas.
El movimiento internacional, liderado por la red de apoyo para personas sin diagnóstico de Reino Unido (SWAN), ha presentado diferentes medidas que garanticen que hasta que se realice el diagnóstico, las familias reciban la mejor atención médica y social posible, ha explicado Ancochea.
La Unión Europea también está con la causa, este año ha impulsado las Redes Europeas de Referencia (ERNs por sus siglas en inglés: European Reference Networks). Los diferentes países miembre han podido analizar la situación actual de las 25 redes que se están conformando e identificar los próximos pasos a seguir.
ACCESO AL TRATAMIENTO
Uno de los principales problemas en el ámbito de las enfermedades raras es no tener diagnóstico, algo que en el 30 por ciento de los casos conlleva un agravamiento de la enfermedad que podría haberse paliado. Por ello, el movimiento internacional ha contemplado un proceso que tiene lugar tanto de forma previa como tras la autorización de comercialización de un medicamento para aquellos pacientes que no cuentan con tratamiento alternativo; una iniciativa con 'Medicamentos de uso compasivo', que se otorgarán a pacientes que, como consecuencia de la enfermedad, no pueden esperar a que finalice todo el proceso de autorización
Aunque el acceso a tratamiento puede prolongarse durante meses, las organizaciones europeas han acordado que todas las partes implicadas en el desarrollo y seguimiento de medicamentos analizarán tanto el actual modelo de acceso como el marco regulatorio que lo legisla a nivel europeo.
Esta iniciativa complementa a la que se impulsó en encuentros previos del CAN, donde organizaciones de enfermedades raras de toda Europa habían solicitado el establecimiento de una fijación de precios de medicamentos única y a nivel internacional para agilizar el proceso por el que los pacientes con enfermedades poco frecuentes acceden a un tratamiento.
FEDER ha trabajado desde finales de 2015 por impulsar la participación de nuestro país dentro de estas redes para lograr los mismos objetivos: incrementar el conocimiento sobre enfermedades raras, mejorar el diagnóstico y prestar una atención sanitaria de calidad.
