MADRID, 24 Ene. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representará a los pacientes en el grupo de trabajo para el abordaje de las enfermedades raras (ER) y de medicamentos de alto impacto del Ministerio de Sanidad aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado junio, según ha explicado su presidente, Juan Carrión.
La noticia se produce tras la propuesta de la Federación de integrar la participación de las asociaciones de pacientes en un primer plano y de forma vinculante en este grupo, "como expertos por necesidad ante la situación de convivir con una ER y como interés legítimo que ha de protegerse", ha señalado la directora de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea.
"Con ello se busca cubrir la falta de representatividad que las organizaciones tienen en procedimientos de vital importancia como es la comercialización o no de un tratamiento", ha añadido.
PARTICIPACIÓN FRENTE AL RETRASO EN EL ACCESO A TRATAMIENTO
FEDER busca mejorar una situación que la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha cuantificado en 2017, más del 30 por ciento de los medicamentos destinados a enfermedades raras que han solicitado comercialización en nuestro país aún continúan sin precio, siendo éste uno de los motivos que retrasan el acceso a tratamiento.
"Estos datos ponen de relieve una realidad que ya nos han trasladado muchas asociaciones de pacientes como las que representan a personas con Déficit de Lipasa Acida Lisosomal, Atrofia Muscular Espinal o Distrofia Muscular de Duchenne, cuya experiencia nos ha servido de ejemplo durante la reunión" en palabras de Ancochea.
Por su parte, Carrión ha destacado que "hay que garantizar la continuidad del tratamiento en aquellos pacientes que han participado satisfactoriamente en un ensayo clínico y se han visto privados del fármaco una vez ha terminado el mismo".
AMPLIAR LA CARTERA DE PRODUCTOS SANITARIOS
También se ha trasladado la necesidad de incluir en la cartera básica de prestaciones del Sistema Nacional de Salud algunos productos vinculados al abordaje de algunas enfermedades raras.
Así, se busca dar respuesta a las peticiones de asociaciones que representan patologías como la Aniridia, la Miastenia o la Ictiosis. Se trata de enfermedades que, por sus características, precisan de productos sanitarios y de apoyo a diario, "lo que supone un añadido al impacto y economía familiar que convive con ellas", ha resaltado el presidente de FEDER.
FORO INNOVAER
La Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (MEHUER) ha celebrado su IV Foro InnovaER con la colaboración de Janssen. En esta cuarta edición, el espacio se ha centrado en la relación entre 'Oncología y Enfermedades Raras'. La presentación de la sesión ha contado con el presidente de la Fundación Mahuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Manuel Pérez y con el presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer en Sevilla, Julio Cuesta, además de Juan Carrión.
La mesa redonda ha estado formada por la presidenta de la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple, Teresa Regueiro; la trabajadora social de la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Andalucía, Olga Tassara Andrade; el director de Relaciones Institucionales de la Compañía Janssen, Ramón Frexes Illueca; y el hematólogo adjunto del Servicio de Hematología del Hospital Puerta del Mar y Coordinador de la UNidad de Ensayos Clínicos, Francisco Javier Capote Huelva.
