MADRID 12 Mar. (EUROPA PRESS) -
La Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI) y Novartis han lanzado una campaña para visibilizar la hidradetinis supurativa (HS), una patología cutánea, crónica, inflamatoria y recurrente, que afecta a casi medio millón de personas en España y a cerca del 1 por ciento de la población mundial, y cuyo diagnóstico puede retrasarse hasta diez años.
Este proyecto, bajo el lema 'Ponle cara a la HS', busca concienciar e informar al paciente para que pueda consultar a su profesional sanitario, en especial al dermatólogo, con el objetivo de reducir el infradiagnóstico que afecta a la enfermedad, a la vez que pretende educar a la población sobre esta patología.
La campaña está diseñada especialmente para llegar a los pacientes, que en muchos casos son personas jóvenes que comienzan a observar síntomas entre los 16 y los 24 años, y que suelen informarse a través de Internet y redes sociales de lo que les sucede, razón por la que se ha habilitado la página web 'https://www.ponlecarahidradenitis.com/', que incluye una encuesta orientativa para ayudar a los usuarios a identificar posibles síntomas y obtener orientación sobre los pasos a seguir.
Del mismo modo, busca "arrojar luz y poner cara" a las vidas de estas personas, sus signos y síntomas, las limitaciones que padecen, las personas que pueden ayudarles y cómo pedir ayuda médica.
Esta enfermedad produce lesiones "muy dolorosas" en forma de nódulos, abscesos y fístulas en zonas como las axilas, las ingles o el área anogenital y, aunque suele aparecer a los 20 años, un 66 por ciento de pacientes manifiesta haber tenido síntomas incluso antes de esta edad; el 75 por ciento de las personas que la sufren son mujeres.
"Queremos hacer más visible la enfermedad y su sintomatología, para que los pacientes acudan al médico adecuado y reciban una atención y un diagnóstico correcto más temprano. Para nosotros, es esencial la sensibilización sobre la patología con acciones como esta campaña", ha afirmado el director de Áreas Terapéuticas de Novartis España, David Zapatero.
La hidradetinis supurativa "suele confundirse" con otras enfermedades y no dispone de un proceso asistencial homogéneo, lo que lleva a la situación de que exista un 67 por ciento de pacientes no diagnosticados, lo que agrava las secuelas físicas y psicológicas, generando ansiedad, frustración y aislamiento social.
"Desde ASENDHI, llevamos 16 años trabajando para dar visibilidad a la enfermedad y facilitar el acceso a los médicos y tratamientos adecuados a todos los pacientes de cualquier parte de España. Proporcionar visibilidad a nivel social es una de nuestras funciones principales. En este sentido, la colaboración con este tipo de proyectos hace más accesible y cercana la enfermedad", ha indicado la presidenta de la organización, Silvia Lobo.
Tras ello, ha destacado la importancia de facilitar el acceso a la información y la correcta derivación de los pacientes, así como incentivar su propio autocuidado, ayudando con información veraz y accesible, haciendo saber a los pacientes que "no están solos" y que se está "facilitar su bienestar".
INSATISFACCIÓN CON LA ATENCIÓN SANITARIA
Hasta un 51 por ciento de los pacientes de hidradetinis supurativa se ha manifestado "poco o nada satisfecho" con la atención sanitaria recibida, y un 17 por ciento de los casos graves no se encuentra bajo tratamiento, según datos del III Barómetro de la HS elaborado por ASENDHI, que muestra que estos pacientes realizan hasta 28 visitas médicas para lograr un diagnóstico correcto, y en el que un 68 por ciento ha considerado que tendría menos secuelas si lo obtuviese antes.
"El retraso en el diagnóstico sigue siendo una de las principales barreras. Muchas personas no reconocen los síntomas iniciales y tardan años en buscar ayuda, mientras que otros profesionales desconocen la patología y no derivan a tiempo a las unidades especializadas", ha explicado. "Este retraso no solo dificulta el tratamiento adecuado, sino que incrementa el impacto físico y emocional de la enfermedad", ha expresado la adjunta del Servicio de Dermatología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona, la doctora Eva Vilarrasa.
Asimismo, ha señalado que actualmente se cuenta con alternativas más eficaces para controlar la inflamación, el dolor y la progresión de la enfermedad, y que incorporar herramientas como la ecografía cutánea también está transformando el diagnóstico, permitiendo identificar lesiones tempranas y mejorar el estadiaje de la enfermedad.
"La investigación en factores clínicos pronósticos y biomarcadores está allanando el camino hacia una medicina personalizada que pueda adaptarse a las necesidades específicas de cada paciente", ha añadido la doctora Vilarrasa, secretaria del Grupo de Trabajo de Hidradenitis Supurativa de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
La especialista también ha recalcado que incrementar la visibilidad de la enfermedad es "crucial" para reducir el infradiagnóstico y fomentar el reconocimiento temprano de los síntomas.
ROMPER ESTIGMAS
Esta campaña busca romper el estigma asociado a la hidradetinis supurativa, que a menudo genera "vergüenza e incomprensión", creando un entorno "más comprensivo y solidario" para los pacientes, que en el 60 por ciento de los casos presentan algún tipo de alteración psicológica.
"Sabemos que casi el 60 por ciento de los pacientes con hidradetinis supurativa tiene algún tipo de alteración psicológica. Cuando es una enfermedad la que nos ha provocado la aparición de un trastorno psicológico, tendemos a pensar que con la desaparición de la enfermedad estos síntomas también lo harán", ha subrayado la psicóloga del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid, la doctora Marta Loro.
En ese sentido, ha recalcado que algunos pacientes pueden dejar en segundo plano el tratamiento psicológico para buscar un alivio de los síntomas cutáneos, esperando que así se mejore su situación pero, como se trata de una enfermedad crónica, su salud mental puede estar condicionada a la piel y "sometida" a oscilaciones.
"Debemos recordar que los pacientes admiran y confían en sus médicos, así que valorarán la opinión de estos en gran medida. Los especialistas deben tener en cuenta (y recordar a sus pacientes) que un buen estado de salud implica también un buen estado de salud mental, y que, además, un paciente con un buen estado de salud mental será más propenso a cuidar de su salud física", ha concluido.
