MADRID, 23 Feb. (EUROPA PRESS) -
Pfizer ha abierto 'Las Raras', una 'concept store' para visibilizar las enfermedades raras y a sus pacientes que se podrá visitar entre el 23 y el 25 de febrero en la Plaza de San Juan de la Cruz, 8 (Madrid).
En el espacio, que cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se repartirán camisetas de forma gratuita para que los asistentes puedan customizarlas con ayuda de un diseñador creativo, convirtiendo estas prendas en un símbolo de apoyo a estos pacientes y haciendo que 'Las Raras' sean más conocidas.
Las enfermedades raras afectan a más de 3 millones de personas en España, y cada 28 de febrero (el 29 en los años bisiestos), se conmemora su día para dar visibilidad y revindicar una mayor concienciación social sobre estas patologías.
"Se estima que existen más de 300 millones de personas en el mundo con algún tipo de enfermedad rara. Aproximadamente, el 50 por ciento de los pacientes puede sufrir algún retraso en el diagnóstico, y aunque la media está en 4 años, en un 20 por ciento de los pacientes, el tiempo hasta el diagnóstico puede superar incluso los 10 años", ha comentado la directora médica de la Unidad de Enfermedades Raras de Pfizer, Nuria Mir, durante la inauguración de la tienda este jueves.
La vicepresidenta de FEDER, Fide Mirón, ha subrayado la importancia del "acceso a un diagnóstico precoz y posteriormente a un tratamiento adecuado". "Además, creemos firmemente en la necesidad de sensibilizar sobre nuestra problemática. Por ello, gracias a campañas como 'Las Raras' conseguimos que la población general se acerque a estas enfermedades y conozca de primera mano cómo es convivir con una patología poco frecuente", ha añadido.
Por su parte, la doctora Mónica López, médico internista, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal, ha destacado el valor de esta iniciativa y ha explicado que "la idea es dar difusión al conocimiento de este tipo de enfermedades".
"La mayoría de estas patologías tienen una base genética y, por tanto, no solo los pacientes, sino también sus familias, se sienten muy implicados en ello y son parte activa. Son enfermedades con una prevalencia tan baja que, en condiciones normales no se conocen, por tanto, es muy importante promover su visibilidad", ha apuntado.
Esta campaña es una secuela de la iniciada el año pasado, donde se creó una colección con camisetas y tote bags con el logo de la marca 'Las Raras', para que cualquier persona pudiera adquirirlas a través de la web de manera gratuita.
Únicamente se invitaba a que las personas que la adquirían las compartieran en sus redes sociales o entorno para ayudar a que la sociedad se pusiera en la piel de los que conviven con estas patologías raras o poco frecuentes.
