MADRID 10 Abr. (EUROPA PRESS) -
La compañía Pfizer ha lanzado la campaña 'Vivir sin interrupciones' que tiene como objetivo dar a conocer el impacto cotidiano de la hemofilia en la vida de los pacientes y la necesidad de darle una mayor visibilidad.
Con motivo de la conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia, que tiene lugar cada 17 de abril, Pfizer ha lanzado esta campaña, que cuenta con el aval de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
"Pfizer ha impulsado avances clave en el manejo de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Con acciones como 'Vivir sin interrupciones', buscamos visibilizar los retos que enfrentan los pacientes y sensibilizar sobre la necesidad de avanzar en el tratamiento y la atención de la hemofilia", ha asegurado el director médico de Pfizer España, José Chaves.
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente que afecta a 1 entre 10.000 personas en España y a cerca de 257.000 a nivel mundial. Se trata de un trastorno genético que impacta en la coagulación de la sangre, pudiendo aparecer, como consecuencia, sangrados espontáneos y hemorragias tras lesiones o cirugías.
La mayoría de los casos de hemofilia son hereditarios y se manifiestan desde el nacimiento, pero en algunos casos pueden desarrollarse en etapas posteriores (hemofilia adquirida), principalmente en adultos de mediana edad, personas mayores o mujeres jóvenes después del parto o en las últimas etapas del embarazo.
La hemofilia supone una carga significativa para los pacientes, y para sus familias y cuidadores, ya que implica cuidados y rutinas específicos que conllevan un tiempo considerable a lo largo de su vida. Esto afecta a aspectos tan cotidianos como la dificultad para subir escaleras o problemas de integración laboral, u otros impactos en la vida personal.
"La mejora en el abordaje de la hemofilia ha avanzado mucho en los últimos años y hoy en día podemos decir que podemos llevar una vida bastante normalizada, teniendo en cuenta siempre estos cuidados adicionales que tenemos que considerar. Pero queda mucho por hacer, porque sigue siendo una enfermedad bastante desconocida, bastante invisible, por eso es importante aprovechar hitos como el Día Mundial para hablar de ello, ponerlo en la agenda social", ha indicado el presidente de FEDHEMO, Daniel-Anibal García.
Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), María Teresa Álvarez, ha resaltado que "esta enfermedad ha supuesto históricamente grandes desafíos para los pacientes, tanto en su salud como en su vida diaria".
Sin embargo, coincide en que "los avances en diagnóstico y manejo de la hemofilia en los últimos años han mejorado significativamente la calidad de vida de los pacientes. Los tratamientos actuales son más eficaces permitiendo la prevención y control de la enfermedad".
LAS MUJERES Y LAS NIÑAS TAMBIÉN PUEDEN PADECER HEMOFILIA
Aunque la hemofilia se asocia principalmente con los hombres, los expertos aseguran que las mujeres y las niñas también pueden padecerla, enfrentándose a desafíos médicos y sociales debido al subdiagnóstico y la falta de concienciación. Además, ser portadora de la enfermedad genera un impacto emocional significativo.
Por este motivo, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) ha elegido como tema de este año 'Acceso para todos: Mujeres y niñas también sufren hemorragias', con el objetivo de mejorar su calidad de vida a través del reconocimiento, diagnóstico, tratamiento y atención adecuados.
Los principales desafíos que enfrentan incluyen el impacto emocional, que requiere asesoramiento genético y atención psicológica ante las implicaciones reproductivas y la calidad de vida, ya que síntomas como el sangrado menstrual excesivo pueden afectar a su autoimagen y generar aislamiento social; y las barreras culturales, que a menudo dificultan el acceso a la ayuda necesaria
