MADRID 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las farmacéuticas Pfizer, Alexion y tres asociaciones de pacientes han sido premiadas por su valor innovador en el ámbito de la salud en la II Jornada de Enfermedades Minoritarias del Hospital Universitario 12 de Octubre, organizada este jueves con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
En esta edición, se ha entregado el Premio al fármaco más innovador 2022-2023, que ha recaído en tafamidis ('Vyndaqel'), de Pfizer, y un accésit, que ha sido para selumetinib ('Koselugo'), de Alexion. El jurado ha valorado "el impacto positivo de ambos fármacos en la salud de las personas con enfermedades minoritarias".
La apuesta por el reconocimiento hacia la industria innovadora también ha sido destacada por FEDER. "Siempre decimos que la investigación es nuestra esperanza y nuestro futuro, y en ello la industria ha tenido y tiene un papel fundamental. Su trabajo hace posible que hoy contemos con más alternativas terapéuticas", ha señalado la directora de FEDER, Isabel Motero.
Asimismo, se han premiado tres proyectos de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y la Asociación Española SATB2, por su contribución a la mejora de la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes.
El jurado, formado por profesionales sanitarios, ha otorgado los premios a los proyectos: 'Campamento Metabólico Infantil-Juvenil', de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, que fomenta la inclusión, el bienestar y el desarrollo integral en niños y jóvenes con enfermedades metabólicas hereditarias; al proyecto 'Salida a la nieve', de la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores, programa de esquí adaptado para personas con enfermedades de los neurotransmisores; y a 'Dando Voz', de la Asociación Española SATB2, cuyo objetivo es dar visibilidad y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas con este síndrome.
Durante la entrega de reconocimientos, la directora general asistencial de la Comunidad de Madrid, Almudena Quintana, se ha referido a las enfermedades minoritarias como "enfermedades crónicas". "Cada una es poco frecuente, pero muchas personas las padecen", ha apuntado.
En este punto, ha recordado que recientemente el Hospital La Paz de Madrid ha detectado el primer caso de atrofia muscular espinal (AME) tipo 1 en la región mediante el Programa de Cribado Neonatal, que identifica enfermedades poco frecuentes a través de la prueba del talón.
"Gracias a este diagnóstico precoz, la Unidad de Terapias Avanzadas del hospital ha administrado al bebé un medicamento de última generación, con una efectividad significativamente superior cuando se inicia en la fase presintomática", ha explicado.
La directora general asistencial de Madrid ha hablado también de los beneficios de la inteligencia artificial (IA) tanto en el diagnóstico como en el tratamiento. "Nos ayuda a ganar tiempo para los médicos y los pacientes, y también agiliza los trámites en investigación para el desarrollo de fármacos que mejoren su calidad de vida", ha afirmado.
