El 70% de las mujeres con enfermedades raras ve agravada su enfermedad a causa del retraso en el diagnóstico
MADRID 9 Oct. (EUROPA PRESS) -
El 70 por ciento de las mujeres con patologías poco frecuentes ha visto agravada su enfermedad a causa de un retraso en el diagnóstico, según revela el informe 'Perspectiva de género y enfermedades raras', elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en colaboración de Kyowa Kirin, que deja patente el "reto"
"Esta demora se debe, en muchas ocasiones, a que las manifestaciones fisiológicas de la enfermedad en las mujeres son diferentes a las de los hombres", advierten desde FEDER, que alerta de que el retraso en el diagnóstico, aparte de facilitar el agravamiento de la enfermedad al no poder recibir un tratamiento adecuado, también supone trabas a la hora de pedir y conseguir apoyos a nivel estatal.
Para reducir esta desigualdad, se puso en marcha el Proyecto de Género y Enfermedades Raras apoyado por Kyowa Kirin que comenzó en 2021, donde FEDER ha podido incluir el enfoque de género en sus atenciones, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres, y mejorar su atención en base a los criterios de vulnerabilidad.
Desde entonces, FEDER ha recabado interesantes datos que revelan la desigualdad en la que se encuentran las mujeres con patologías poco frecuentes. Así, ponen de relieve que casi la mitad de las personas con ER sufre retraso en el diagnóstico y esto afecta, sobre todo, a las mujeres (67%). Por este motivo, el 15% del colectivo ha necesitado apoyo psicológico, principalmente las mujeres (70%).
"Desde FEDER somos conscientes del gran impacto que estas patologías tienen en las mujeres; mujeres que son portadoras de una enfermedad rara, mujeres que se ven directamente afectadas por una enfermedad rara o que aún no han sido diagnosticadas y mujeres que cuidan a personas afectadas por una enfermedad rara o que están en búsqueda de diagnóstico", expone Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
"Gracias al Proyecto de Género y Enfermedades Raras, apoyado por Kyowa Kirin, para FEDER es posible incluir el enfoque de género, lo que ha permitido visibilizar el impacto de estas patologías en las mujeres y mejorar su atención", añade.
Cabe destacar que el 76% de las personas con ER sufre discriminación solo por el hecho de convivir con ella y, en el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. "Por un lado, la que se deriva de ser paciente y, por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad, las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad", advierten.