MADRID, 17 Mar. (EUROPA PRESS) -
Unas 25.000 personas padecen narcolepsia, según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), que calcula que solo están diagnosticados entre un 20 y un 40 por ciento de los pacientes con narcolepsia que hay actualmente en España.
Con motivo de la conmemoración, este 18 de marzo, del Día Europeo de la Narcolepsia, la SEN aboga por tratar de avanzar en la identificación temprana de esta enfermedad como algo indispensable para una mejor gestión y seguimiento de estos pacientes, así como para mejorar su calidad de vida.
La narcolepsia es una enfermedad neurológica crónica que altera los mecanismos de control del sueño y la vigilia y que, a pesar de ser altamente incapacitante, está muy infradiagnosticada. De hecho entre el inicio de los primeros síntomas hasta que se obtiene el diagnóstico pueden pasar 10 años.
Los primeros síntomas de la enfermedad se suelen iniciar cuando el paciente tiene entre 15 y 25 años; un 34% de los pacientes tienen los primeros síntomas antes de los 15 años, un 16% antes de los 10 años y un 4,5% antes de los 5 años de edad.
"El hecho de que sea una enfermedad poco frecuente, que se desarrolle de forma paulatina y que solo un 10 o 15% de pacientes presenten todos los síntomas característicos de esta enfermedad, hace que su diagnóstico se complique", ha señalado el coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la SEN, el doctor Hernando Pérez.
La primera manifestación clínica en casi todos los pacientes es la somnolencia diurna, que es continua durante el día y además se manifiesta con ataques de sueño irresistibles. "La somnolencia diurna excesiva, que casi está presente el 100% de los pacientes, y la cataplejía, es decir, la pérdida brusca del tono muscular ante emociones y que afecta al 70% de los casos, deben ser consideradas como las principales señales de alerta", ha añadido.
La crisis de sueño, que no suelen durar más de 15 minutos, suceden varias veces al día sin que el paciente pueda evitar quedarse dormido. Por otra parte, la cataplejía se suele producir ante emociones fuertes como la alegría, el miedo, el estrés, la tristeza y, aunque el paciente es consciente de su situación, no es capaz de levantarse o moverse. Otros síntomas serían la dificultad para dormir bien por la noche -presente en el 50% de los pacientes-, pesadillas, parálisis y alucinaciones (20%) y conductas automáticas o sonambulismo (80%).
"Estos síntomas hacen que la enfermedad altere de la vida social y profesional del individuo. Los ataques de sueño y cataplejía en público les suponen un impedimento a la hora de relacionarse con los demás y, además, muchos intentan evitar emociones y situaciones sociales o laborales que pueden generar sus cuadros de cataplejía", advierte.
Respecto al tratamiento, aunque no existe ningún fármaco que cure esta enfermedad, con los tratamientos actuales, "unido a medidas de higiene del sueño y a programas para la prevención", los pacientes mejoran mucho su calidad de vida. "Por eso es importante que aunque ante los primeros avisos de este trastorno es habitual que no se les dé relevancia que tienen, intentemos avanzar en su detención precoz", concluye Hernando Pérez.
