MADRID 16 Dic. (EUROPA PRESS) -

El término 'enfermedades poco frecuentes' es el preferido por el 55 por ciento de los profesionales sanitarios, por el 50 por ciento de los pacientes y familiares afectados, y el 70 por ciento de los representantes de la industria farmacéutica eligieron este término por su neutralidad y mayor precisión, según un estudio realizado por la Asociación Poco Frecuentes.

La asociación ha desarrollado esta encuesta, incluyendo a casi 250 participante de diferentes perfiles, con el objetivo de conocer las percepciones sobre los términos utilizados para referirse a las enfermedades de baja prevalencia y de esta manera, promover un lenguaje inclusivo que respete la realidad de quienes conviven con estas patologías, evitando connotaciones negativas que podrían surgir de términos tradicionalmente utilizados como "enfermedades raras" o "enfermedades huérfanas".

Además, la encuesta también ha explorado las percepciones de despectividad asociadas a diversos términos. Un 32 por ciento de los profesionales de la salud y un 30 por ciento de los pacientes y familiares afectados señalaron que "enfermedad huérfana" y "enfermedad rara" podrían tener connotaciones negativas. Esto demuestra que aunque ciertos términos sean, en principio, neutrales, pueden ser percibidos de manera distinta según el grupo social o profesional al que se pertenezca.

Desde la Asociación Poco Frecuentes destacan que la elección de términos más precisos y respetuosos es fundamental para garantizar una mayor visibilidad y comprensión de estas patologías, promoviendo una comunicación más empática y acorde con la diversidad de experiencias que atraviesan quienes las padecen.