MADRID, 23 Feb. (EDIZIONES) -
Un tumor es raro o infrecuente cuando presenta una baja incidencia en la población o se localiza en órganos no habituales. En el momento actual, se calcula que suponen aproximadamente un 22% de los tumores diagnosticados en las personas adultas.
"Para hacernos una idea, en Europa se calcula que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Aunque este porcentaje es aproximado, supone un número nada desdeñable de personas que además precisan de un diagnóstico y de un tratamiento", subraya en una entrevista con Infosalus Alicia Hurtado Nuño, oncóloga del Hospital Universitario Fundación Alcorcón y coordinadora de los Registros de Tumores Infrecuentes del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETTHI).
Así, detalla que los tumores infrecuentes se pueden detectar en la mayoría de las partes del cuerpo humano. Sin embargo, sí advierte de que hay que tener en cuenta el enfoque más actual, defendido en el grupo GETTHI, de "transversalidad" al intentar identificar el tumor por las alteraciones moleculares. "Esto no siempre es posible, ya que no conocemos si las mutaciones se comportan igual en tumores diferentes, pero cada vez existen más avances en este sentido", apostilla.
Con ello, la doctora Hurtado mantiene que las localizaciones más frecuentes de los tumores infrecuentes son las de los órganos endocrinos (como la tiroides, la hipófisis, o las glándulas adrenales, por ejemplo), así como en las vías biliares, en los tejidos blandos, en la piel y en el cerebro.
ESCASAS OPCIONES TERAPÉUTICAS
Sobre los principales problemas que padecen los enfermos con tumores raros, esta doctora remarca que, aparte de que las opciones terapéuticas pueden ser bastante escasas en algunos tumores infrecuentes, ya que normalmente los estudios disponibles son pocos y con muy bajo número de pacientes, existe otra dificultad añadida, que es la escasez de medios que se dedican a la investigación en este tipo de tumores. "Suele requerirse una inversión importante al tratarse de pocos pacientes, y por supuesto, con menos beneficio, lo que dificulta encontrar las fuentes de financiación", agrega.
Por eso, mantiene que para estos pacientes es muy importante poder participar en un ensayo clínico porque el hecho de disponer de esta oportunidad para una patología infrecuente es un auténtico "lujo". "Precisamente es dentro de ellos donde existe la posibilidad de encontrar un fármaco eficaz. Por eso es fundamental el desarrollo y la participación en ensayos clínicos de estos pacientes", destaca la miembro de GETTHI.
Aunque en España la investigación todavía es escasa, reconoce la doctora Hurtado, dentro del grupo GETTHI, y gracias al esfuerzo de nuestros investigadores, disponemos de algunos ensayos para este tipo de pacientes, con el potencial beneficio que eso supone.
Desde la Asociación de pacientes con tumores raros de España APTURE señalan entre otras dificultades de estos pacientes la dificultad en el diagnóstico, así como la incertidumbre en el tratamiento, en su opinión pueden provocar un mayor impacto emocional en los pacientes con un tumor poco frecuente. "La dificultad en el diagnóstico, así como la incertidumbre en el tratamiento provocan un mayor impacto emocional en los pacientes con un cáncer poco frecuente", sostiene.
INFORMACIÓN CLARA A ESTOS PACIENTES
En última instancia, la oncóloga especialista y miembro de GETTHI recuerda que cuando un paciente con un tumor infrecuente acude a la consulta es muy importante que se les proporcione información honesta, tanto de lo que se conoce de su enfermedad, como de lo que no.
"Para disponer cada vez de más información en este aspecto, aparte de los ensayos clínicos, es muy importante tener registros de pacientes, que nos pueden ayudar a entender la evolución. Al igual que los ensayos, estos registros se han elaborado con el esfuerzo de los investigadores, que seguimos trabajando de forma coordinada en varios centros nacionales", valora.
Es más, sostiene que incluso se está comenzando a colaborar con centros de Latinoamérica para ampliar aún más el campo de investigación. "Confiamos en que en un futuro este tremendo esfuerzo se traduzca en más alternativas de tratamiento para estos pacientes", agrega.
