MADRID, 6 Oct. (EDIZIONES) -
Este 6 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una patología que en España padece una de cada 500 personas, es decir, unos 120.000 españoles, según datos de la Confederación Española de Asociaciones de Atención a las Personas con Parálisis Cerebral (ASPACE).
La mejor forma de conocer una enfermedad es a través de los testimonios personales y en Infosalus hemos podido conocer la experiencia de Inazio Nieva Rodríguez. Se trata de un joven de 21 años, de Leioa (Bizkaia), que tiene parálisis cerebral, no se sabe si fruto del parto o bien desde el embarazo, según nos cuenta.
"La parálisis cerebral se puede dar en el momento del embarazo de madre, del parto, o bien por un daño en el cerebro antes de los 5 años, en una edad temprana, pero no después", explica.
Presenta dificultades para hablar y para caminar, pero tiene una vida plena, eso sí, a base de duro esfuerzo porque no se lo ha puesto nada fácil la sociedad por desgracia. Así, subraya que no todos los casos de parálisis cerebral pueden meterse en el mismo saco, que hay muchos tipos, habiendo muchas personas que nacen con parálisis cerebral, pero que con ciertos apoyos pueden lograr una vida completamente normalizada, como es su caso.
"Hay un mundo dentro de la parálisis cerebral. Hay muchas tipologías y cada caso demandará unas necesidades que otros no. No podemos meter a todo el mundo con parálisis cerebral en el mismo saco porque es diferente cada caso", insiste Nieva.
Así, indica que la parálisis cerebral puede ir asociada, por ejemplo, con dificultad respiratoria, con afectación en el lenguaje o en el habla, o en su caso, por ejemplo, tiene escoliosis. También hay personas con diversidad cognitiva.
Su meta actual es hacer divulgación, dar a conocer la enfermedad. Dice que ha notado mejoría en el tema de la integración y de la inclusión, pero siempre reconoce que "la inclusión es un edificio de siete pisos y vamos por el primero todavía".
Para ello, es muy activo en redes sociales (https://linktr.ee/57energy ), especialmente en Tik Tok ('inazionieva') y en Instagram ('57energy'), aparte por supuesto de ofrecer charlas sensibilizadoras en universidades y en centros educativos de Bizkaia y Cantabria.
Cree además que tiene que contar su experiencia porque muchas veces se da voz a asociaciones que trabajan por el bienestar psicosocial pero las charlas las imparten personas sin diversidad funcional.
FUNDAMENTAL: LA ATENCIÓN TEMPRANA
Reconoce que siempre empieza sus charlas contando la importancia de la atención temprana, y hace la comparación de cómo es aprender inglés con 5 años o con 55: "Es totalmente diferente y por eso la atención temprana es crucial para el desarrollo de la persona. Si no estimulas no vas a saber nunca hasta donde puede llegar una persona. Es fundamental para que una persona tenga una vida completamente autónoma".
Sufrió bullying escolar, según confiesa, llegando a recibir palizas y meterse en peleas. Bajaba al patio y se metían con él. "La aceptación de la clase es un mundo que todavía tiene que aprender", lamenta. Pone el ejemplo de alguna profesora que llegó a decirle a su madre, pediatra de profesión, que Inazio no tenía parálisis cerebral, que fingía. Lo pasó mal porque fue una época en la que no tenía amigos, y tampoco contaba con el apoyo de todo el profesorado.
Como es lógico tuvo que cambiarse de colegio, en torno a los 12-13 años. Aquí también tuvo algún problema en ese sentido, si bien destaca que, "por primera vez" se le trató como la víctima y que tenían que ver cómo solucionarlo.
"Era una clase donde también me hacían bullying y me pegaban. Yo ya estaba acostumbrado a ese bullying psicológico, para mi eso era mi vida, pero el colegio lo supo ver. Me hicieron un plan individualizado, pusieron las herramientas para atajar el problema, se reunieron con mis padres, hablaron con la clase. Y poco a poco me lograron motivar y me reenganché a la sociedad y al sistema educativo. Hasta entonces me veía como un estorbo para la sociedad", confiesa Nieva.
Acabó haciendo un grado medio de ayuda a personas en situación de dependencia, "para ayudar a la gente que puede tener discapacidad", dice que le motiva ayudar a los demás, y ahora se ha inmerso en otro grado de integración social, que le encanta porque resalta que entre colectivos es entre quienes se tiene que dar la ayuda. "Nos tenemos que ayudar los unos a los otros", insiste. Dice que tiene la suerte de tener dos hermanas mayores que le cuidan muchísimo, una de ellas además educadora social.
Pide acabar con el paternalismo porque cuando va a una tienda, según pone de ejemplo, ¿por qué le tienen que hablar o tratar diferente que al resto? "Soy un chaval de 21 años como cualquier otro. No me tienes que hablar diferente por cómo hablo o ando, porque aunque tuviera problemas intelectuales, no me puedes prejuzgar, ni etiquetar de antemano. Si necesito ayuda se la pediré. Mucha gente el paternalismo no lo hace a malas, es por desconocimiento", remarca Inazio Nieva. Y por eso, según destaca, la divulgación es importante: "Sensibilizar es avanzar".
BREVES CONCEPTOS SOBRE LA PARÁLISIS CEREBRAL
Desde la Asociación Española de Pediatría (AEP) explican que la parálisis cerebral es un trastorno de la postura y del movimiento, es decir, que implica una dificultad para moverse, y producido por un daño sobre un cerebro inmaduro, cuando todavía no se ha terminado de formar.
Apunta que, generalmente, ese daño cerebral se ha producido antes de los 3-4 años, si bien en la mayoría de los casos tiene lugar antes del nacimiento o en el primer mes de vida. Además, precisa que el concepto de parálisis cerebral implica que el trastorno sea persistente y que no empeore con el tiempo.
Pueden producir una parálisis cerebral algunos defectos de los cromosomas, malformaciones del cerebro, ciertas infecciones durante el embarazo y daños por falta de oxígeno o hemorragias en el cerebro producidas antes del parto, aclara la entidad científica. "La falta de oxígeno durante el parto supone menos de 1 de cada 10 casos. En la actualidad la causa más frecuente de la parálisis cerebral es el nacimiento prematuro (antes de tiempo) del niño", apostilla.
Por otro lado, señala que sus síntomas pueden ser evidentes desde el nacimiento, si bien en la mayor parte de los casos tardan incluso meses en aparecer: "Las manifestaciones suelen consistir en rigidez y debilidad de los músculos, en movimientos involuntarios como de torsión, o en ambas cosas a la vez".
A su vez, señala que el trastorno puede afectar a todo el cuerpo (cuadriplejía o tetraparesia), principalmente a las piernas (diplejía) o al brazo y pierna de un lado del cuerpo (hemiplejía). Algunos niños con parálisis cerebral pueden tener también disfunción intelectual, ataques epilépticos, o problemas de la vista o del oído.
La Asociación Española de Pediatría sostiene que no se puede curar, aunque en la actualidad es posible hacer muchas cosas para mejorar las capacidades del niño, tales como la atención temprana y que Inazio Nieva reclama con vehemencia.
"Los tratamientos más empleados son la fisioterapia, la estimulación precoz, la terapia del lenguaje y la terapia ocupacional. En muchos casos se recurre a las inyecciones de toxina botulínica para mejorar la rigidez de los miembros. En los casos en que se producen deformidades de las articulaciones pueden ser de utilidad las operaciones quirúrgicas. Con ayuda, muchos niños con parálisis cerebral pueden hacer frente a las actividades de la vida diaria", concluye la AEP.
