MADRID 25 Oct. (EUROPA PRESS) -
Miembros de la Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (DEBRA), enfermedad más conocida como 'piel de mariposa', han acudido este martes al Congreso de los Diputados para reivindicar más visibilidad, así como un hospital de referencia, servicios sanitarios domésticos y menos obstáculos burocráticos.
Así lo ha explicado la responsable de las tiendas de DEBRA, María Suriñach, en donde se ayuda a los padres de niños enfermos. En total, según ha apuntado, son 1.000 afectados por 'piel de mariposa' en el país, de los que 700 sufren la versión distrófica, y más grave, de esta dolencia.
La responsable de la asociación ha mostrado su preocupación por el desconocimiento general que hay sobre la 'piel de mariposa', que "es genética, pero muchos creen que es contagiosa". De ahí su petición de una mayor visibilidad. "Hay que conseguir que estas personas no se sientan solas, ni tampoco sus familias, que se convierten en enfermeros con curas diarias de 3 horas", ha indicado.
Para evitar esta situación, la asociación ha destacado la importancia de la enfermería a domicilio para "que la familia pueda seguir con su vida y que la enfermedad no paralice sus días". El enfermero de DEBRA, Álvaro Villar, ha pedido "apoyo de atención primaria, durante las tres horas diarias de curas" para los padres, además de la ayuda económica que puedan necesitar las familias para desplazamientos, un psicólogo o para el material que implica esta dolencia, como gasas y otros apósitos.
"Entre 200 y 2.000 euros se puede gastar al mes un enfermo de 'piel de mariposa", ha explicado Villar en declaraciones a los medios en la Cámara Baja. Además, ha denunciado que, aunque en 2015 las autonomías se pusieron de acuerdo para costear estos productos a los enfermos de Epidermólisis Bullosa, "depende del distrito, de la zona o de la ciudad que los enfermos lo tengan que pagar o no, porque hay centros donde desconocen este acuerdo".
LA PAZ COMO HOSPITAL DE REFERENCIA
Para DEBRA sería importante que existiera un hospital de referencia para estos enfermos y, actualmente están intentando que sea el de La PAZ de Madrid. De este modo, los afectados podría acudir directamente a este centro en busca de ayuda especializada tanto psicológica como en lo referente a los trabajadores sociales o enfermeros. "Entendemos que siendo una enfermedad rara no haya expertos en toda España, de este modo, hay un lugar donde el paciente sabe que puede acudir por cualquier problema", ha indicado Suriñach.
En este sentido, Villar ha propuesto la presencia en estos centros de fisioterapeutas preventivos cuando la enfermedad, como ocurre en algunos casos, es degenerativa. "Se producen contracturas o se cierran las manos, y hasta ahora sólo existe el tratamiento de rehabilitación no el preventivo que permita retrasar esta situación en el tiempo o impedirla", ha declarado.
Del mismo modo, la responsable de las tiendas DEBRA ha reconocido los problemas que tienen los pacientes en los traslados de hospital cuando, por ejemplo, tienen que ser operados de las manos o los pies en centros de Madrid o Barcelona. Según ha explicado, tardan demasiado tiempo.
DOS MESES PARA CAMBIAR DE CENTRO DE SALUD
Íñigo, afectado por la enfermedad ha sufrido el "lento" sistema burocrático español que, a su juicio, "está hecho para que dejes de pedir y que claudiques". Según ha indicado, un cambio de centro de salud de Málaga a Madrid, ha supuesto para él una espera de dos meses que ha tenido que solventar con el 'stock' de vendas y gasas que había traído de su casa, en previsión.
"Lo que para una persona normal es entregar su tarjeta sanitaria y pedir un nuevo médico, para nosotros es la necesidad de que nos envíen pedidos del material para las curas o la visita de una enfermera en días alternos. Son más servicios y tardan mucho tiempo", ha denunciado.
DEBRA EN LA COMISIÓN DE DISCAPACIDAD
Un representante de DEBRA regresará próximamente al Congreso para participar en la Comisión de Políticas para la Discapacidad con el fin de explicar los problemas, inquietudes y reivindicaciones de las personas afectadas y sus familias.
El PSOE ha hecho la solicitud para que se produzca esta comparecencia y también han presentado una proposición no de ley en apoyo a los enfermos de 'piel de mariposa'. En el texto registrado en la Cámara Baja, los socialistas piden garantizar el acceso a todos los materiales y tratamientos de forma gratuita y ágil, garantizar la circulación efectiva de personas con enfermedades raras entre autonomías, para que reciban una correcta atención sanitaria o que se deroguen las modificaciones realizadas a la Ley de Dependencia que, a su juicio, "han supuesto un retroceso" en los derechos de las personas en esta situación.
