MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Lupus (FELUPUS) y AstraZeneca han reivindicado la detección precoz de la enfermedad como algo "esencial", durante la presentación de la campaña 'No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza' en el marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra el próximo 10 de mayo.
"Es esencial la detección precoz, como en todas las enfermedades autoinmunes. Cuanto antes trates al paciente, mejor pronóstico funcional le vas a ofrecer, reduciendo el riesgo de secuelas a largo plazo. Es gente muy joven la que debuta con la enfermedad, con una expectativa de vida a priori muy larga, y gran parte de las secuelas que pueden tener son precisamente por el retraso del diagnóstico", ha informado la reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, María Galindo.
Actualmente, según los expertos se tarda alrededor de seis años en diagnosticar la enfermedad, por este motivo, desde AstraZéneca aseguran que están trabajando para mejorar el diagnóstico precoz. "Es muy importante y forma parte de la mejora del tratamiento. Llevamos más de un año y medio trabajando en este sentido y tenéis nuestro compromiso", ha indicado la directora de Asuntos Corporativos y de Acceso al Mercado de AstraZeneca España, Marta Moreno.
Durante la presentación de la campaña, que se ha dado a conocer en una carpa instalada en la Plaza de las Cortes en Madrid, también se ha pedido un abordaje multidisciplinar para la enfermedad. "El lupus es una enfermedad que no se trata genéricamente, el lupus es una enfermedad individualista porque cada lupus es distinto, es muy compleja, de las más complejas de las enfermedades autoinmunes, porque ataca a todo el organismo", ha informado la presidenta de la FELUPUS, Silvia Pérez.
"Todo el organismo debe ser contemplado en conjunto, por una unidad multidisciplinar, por unas consultas especializadas", ha señalado Pérez, al tiempo que ha mostrado su malestar por las derivaciones a diferentes especialistas que sufren las pacientes. "Muchas veces el brote es muy avanzado, por mucho que te han puesto medicación previa, por eso necesitamos que se estudie y se mide en conjunto. Igual que el lupus ataca a todo el organismo, que sea un equipo médico quien vea historia por historia. Y cuando sea leve, tenemos a nuestra estupenda enfermera, experta para ayudarnos en nuestro día a día. Pero cuando sea grave, sí necesitamos que estén unidas todas las especialidades médicas", ha señalado la presidenta de FELUPUS.
El lupus es una patología autoinmune crónica en la que el mecanismo de defensa del organismo se ataca a sí mismo. Esto genero un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflacaión y daño en las articulaciones, músculos y otros órganos. Actualmente, se estima que afecta a más de 82.000 personas en España y a 5 millones en todo el mundo. Las manifestaciones del lupus pueden ser muy variadas y es complicado encontrar dos casos que experimenten los mismos síntomas.
"Si nos da el sol, hay días que estamos bien, pero hay días que nos salen eritemas. A veces, no nos podemos levantar ni mover. Y no solo eso, sino que despierta un brote interno, con órganos por ejemplo tan silenciosos e invisibles como un riñón. El riñón no avisa y cuando tienes una nefropatía suele ser ya muy grave", ha explicado la presidenta de FELUPUS.
Por este motivo, desde la asociación han reclamado, entre otras peticiones, la discapacidad laboral. "Te trunca la vida por completo si estás estudiando o si estás trabajando. Tenemos mucha dificultad para mantener un puesto de trabajo, por eso pedimos el reconocimiento en la discapacidad, porque queremos trabajar ", ha indicado Pérez.
En el acto también participado la presidenta de la Comisión Sanidad en el Congreso de los Diputados, Rosa Romero, quien ha asegurado que la Cámara Baja acogerá próximamente una exposición en la que se exhibirá una escultura de una niña, que muestra como cada personas con lupus guarda ilusiones y deseos, además de mensajes reivindicativos de pacientes y poemas ilustrados.
"Por tanto, mi compromiso es que esta exposición pueda estar dentro del Congreso y, por tanto, la oportunidad de poder volver a tener un encuentro en el que estén los portavoces de los grupos parlamentarios. Para que no solo con esa declaración institucional, sino incluso que se pudiera llevar a la Comisión una iniciativa donde plantear las reivindicaciones, las necesidades no cubiertas que tiene esta enfermedad y que tenemos que saber dar respuesta", ha indicado Romero.
EL 90% DE LAS PACIENTES SON MUJERES
Nueve de cada diez enfermas de Lupus son mujeres de entre 15 y 44 años, lo que complica los proyectos de vida de las pacientes. "Es una enfermedad que, claramente, predomina en las mujeres, sobre todo en la época fértil de la vida, lo se pueden imaginar la repercusión que tiene a la hora de planificar un embarazo", ha indicado la reumatóloga del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.
"Las pacientes, tienen complicaciones a nivel funcional, porque es una enfermedad que se caracteriza por dolor articular o dolor muscular. Además, tiene un gran impacto en el aspecto físico, porque puede afectar a la piel", ha explicado la reumatóloga.
"Son mujeres jóvenes a las que no les dejamos tomar el sol, cuando tanto nos gusta. Tiene un impacto que te limita a la hora de poder hacer actividades cotidianas, como ir a la playa o ir al campo y a pasar un rato", ha puesto como ejemplo.
La campaña 'No Dejes que el Lupus Gane. Libera la Esperanza' ha sido declarada de interés social por la Sociedad Española de Reumatología (SER) y tiene como objetivo dar visibilidad de la enfermedad entre la ciudadanía.
