MADRID, 21 May. (EUROPA PRESS) -
Problemas de visión y de movilidad, dolor, fatiga, mareos, espasmos musculares, sensibilidad al calor, dificultad al tragar y confusión mental e, incluso, la depresión, son algunos de los síntomas invisibles que trae consigo la esclerosis múltiple, la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en adultos de entre 20 y 40 años.
Se estima que hay unas 55.000 personas afectadas por esta enfermedad en España, de las cuales el 75 por ciento son mujeres. Además, y según la Sociedad Española de Neurología, en los últimos 20 años el número de pacientes se ha duplicado, diagnosticándose cada cinco horas un nuevo caso en España, lo que supone 1.800 nuevos casos al año.
Sin embargo, a cada persona afecta de una manera diferente, por lo que se conoce como la 'enfermedad de las mil caras'. Esto hace que muchos pacientes con esclerosis múltiple se sientan incomprendidos, especialmente porque muchos de los síntomas son invisibles y muy difíciles de reconocer y comprender por familiares, amigos o compañeros de trabajo.
Por tanto ello, la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF), de la que Esclerosis Múltiple España forma parte, ha dedicado el Día Mundial de la enfermedad 2019 a poner de relieve los síntomas que no se ven a simple vista con la campaña 'Mi EM invisible', siendo el lema 'No es necesario que veas mis síntomas de la Esclerosis Múltiple para creértelos'.
"Tengo problemas de equilibrio. En ocasiones, la gente ha pensado que iba borracha por la inestabilidad que tengo al andar. Ahora uso bastón. Al verme el tribunal de valoración de discapacidad, un médico llegó a decirme 'suelta el bastón, que te estás viciando', como si fuera un capricho usarlo. La incomprensión de los síntomas invisibles a veces llega de quién más debería comprenderlos", ha comentado la paciente Myriam Conesa.
Esto explica que los afectados de escleroris múltiple en España no reciban aún el reconocimiento del 33 por ciento de discapacidad en el momento del diagnóstico, a pesar de que el año pasado se recogieron 180.000 firmas de apoyo a través de la plataforma 'Change.org'.
En este sentido, desde Esclerosis Múltiple España se ha destacado la necesidad de ofrecer una mayor protección social a estas personas porque la enfermedad "progresa con el tiempo", se puede manifestar de forma intermitente y da lugar a un amplio abanico de síntomas.
"El reconocimiento automático del 33 por ciento del grado de discapacidad en el momento del diagnóstico facilitaría el acceso a prestaciones y recursos que mejorarían significativamente su calidad de vida. En el empleo, además de la protección normativa, es fundamental el compromiso de los empresarios para adaptar los puestos de trabajo y el cumplimiento del dos por ciento que exige la legislación en la contratación de personas con discapacidad. El trabajo no tiene por qué ser un problema si los empleadores apoyan con flexibilidad a las personas con esclerosis múltiple", han dicho desde la organización.
Finalmente, Esclerosis Múltiple España ha solicitado una mayor equidad en el acceso a las prestaciones sanitarias públicas en todas las comunidades autónomas y en todos los hospitales, principalmente al tratamiento farmacológico; velar para que no se produzca la intercambiabilidad de fármacos sin el consentimiento del especialista en Neurología; y garantizar el acceso a un tratamiento rehabilitador integral, personalizado, gratuito y continuado en todas las comunidades, reforzando el papel de las organizaciones de pacientes.