MADRID, 3 Abr. (EUROPA PRESS) -
La incidencia de la enfermedad inflamatoria intestinal - que engloba la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn - se ha triplicado en España en menores de 18 años en las dos últimas décadas, llegando a diagnosticarse al año entre 200 y 300 casos en menores de 18 años, explica el doctor Javier Martín de Carpi, de la Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal Pediátrica del Hospital Materno Infantil Sant Joan de Déu de Barcelona.
Teniendo en cuenta que cada año se diagnostican en España 2.000 nuevos casos en adultos, el dato es bajo en niños. Sin embargo, el aumento en los niños es llamativo si se tiene en cuenta que hace 16 años el hospital catalán diagnosticaba entre 5 y 10 pacientes nuevos al año, ahora ascienden a más de medio centenar.
El aumento de diagnósticos en la Unidad de Sant Joan de Déu puede venir condicionado porque es un centro de referencia, del mismo modo que el aumento de incidencia puede, en parte, venir motivado por "una mayor conciencia del diagnóstico y, en consecuencia, un diagnóstico más precoz".
No obstante, estas variables no terminan de explicar el gran aumento de diagnósticos pediátricos que se producen actualmente y que, añade, ha sido refutado por diversas investigaciones, una de ellas la realizada por el propio centro en 2012, donde se constata este aumento.
Hay que tener en cuenta que si el diagnóstico es complicado en adultos, en niños es mucho más difícil. "Las familias llegan muy perdidas porque son enfermedades que llevan tiempo dando la cara pero el diagnóstico muchas veces se llega tarde o se demora, porque los síntomas al principio son muy inespecíficos", explica en una entrevista a Europa Press.
Cuando un niño o adolescente es diagnosticado de una de estas enfermedades, tanto él como su familia se enfrentan a una serie de miedos e incertidumbres. Habitualmente el diagnóstico se realiza tras un periodo más o menos prolongado de síntomas mantenidos que han producido un deterioro en el estado general del paciente.
"Ante los miedos del futuro siempre decimos que tener una enfermedad crónica no significa estar crónicamente enfermo. Nuestro objetivo, sobre todo en el niño y adolescente, es normalizar su vida", afirma Martín de Carpi quien destaca la importancia de que cerca de estos pacientes haya una Unidad multidisciplinar, que le de un apoyo y le enseñe a controlar su enfermedad porque, añade, "cuanto más nos aseguremos que el niño se controla bien seguro que su enfermedad va a estar más controlada y su evolución va a ser mejor".
POR QUÉ AFECTA A LOS NIÑOS
La enfermedad inflamatoria intestinal está causada por una inflamación crónica en el intestino que provoca, entre otros síntomas, dolores abdominales, diarrea, rectorragia y pérdida de peso. Los niños que las sufren requieren controles médicos periódicos, ingresan en el Hospital con cierta frecuencia y han de recibir un tratamiento farmacológico de por vida.
Estas dolencias, que provocan lesiones en el tracto intestinal del paciente de forma crónica, están causadas porque el sistema inmunitario ataca las células del propio organismo. Es una enfermedad que se caracteriza por su carácter crónico, debilitante y profundamente condicionante de la vida diaria de los pacientes, por eso es tan importante su diagnóstico precoz y multidisciplinar.
Cuando se habla de qué la causa se habla de múltiples factores, siendo los dietéticos y los hábitos de vida los principales fcausas de riesgo. Además, añade, "es cierto que hay individuos predispuestos en los que determinados mecanismos desencadenates, que no sabemos por qué, hacen que sus sistema de defensa reconozca como alterado su propia flora bacteriana intestinal, y es cuando se pone en marcha la respuesta inflamatoria".
"La enfermedad del adulto no es equivalente al 100% que la del niño", por eso es la predisposición genética la que puede explicar que exista un aumento de casos en los niños -hasta un 10 por ciento son niños menores de cinco años-.
A la hora de tratar al niño y al adolescente tampoco puede realizarse con la misma estrategia terapéutica con la que se trata al adulto. "El niño es un individuo en crecimiento por tanto su desarrollo y maduración viene condicionado por el equilibrio del propio cuerpo por eso es especialmente importante llegar al diagnóstico y tratamiento precoz", advierte.
Aunque numéricamente la enfermedad en niños sigue siendo pequeña, Martín de Carpi recuerda que "por los condicionantes y el consumo de recursos y tiempo, y la importancia de la enfermedad, requiere que se intente vehiculizar recursos para esta enfermedad".
Los síntomas que pueden llevar al diagnóstico son más larvados que en adultos. La colitis ulcerosa en niños sí suele detectarse con más facilidad, ya que suele darse con sangrado en la heces y eso hace saltar alamar; sin embargo, en el caso de la enfermedad de Crohn la clínica no es tan clara, son niños que no gana peso, sus diarreas son esporádicas, a veces se observa que no acaban de desarrollarse y tiene dolores abdominales no muy precisos que pueden confundirse con otras patologías infantiles.
¿EXISTE TRATAMIENTOS PARA LOS NIÑOS?
Actualmente, los medicamentos son los mismos que para los adultos. No obstante, según señala Martín de Carpi, "la premisa fundamental en el tratamiento del niño es tratarlo de manera eficaz que frene de manera precoz la inflamación desde fases precoces y con los mínimos efectos adversos posibles".
Asimismo, en el caso de la enfermedad de Crohn hay terapias nutricionales que logran disminuir la inflamación sin efectos adversos, porque no son fármacos, y que a la vez nutren al paciente.
"Hay que intentar dar con el medicamento que sea más efectivo desde fases precoces, logre mantener bajo control la enfermedad para evitar brotes repetidos durante su crecimiento y siempre valorando los efectos adversos que pueda tener", reitera.
JORNADAS INFORMATIVAS PARA PADRES
En 2010 el Hospital Sant Joan de Déu creó la primera unidad del Estado que ofrece una atención integral a los niños con enfermedades inflamatorias intestinales, tras observar un aumento de estos pacientes. "El objetivo era ofrecer una Unidad multidisciplinar a imagen y semejanza de lo que se hace con los adultos", explica.
Esta unidad va más allá de tratar los aspectos puramente médicos, ofrecen a los niños y sus familias la formación necesaria para que sean capaces de identificar los primeros síntomas de un brote y, de esta manera, se puedan poner en marcha las medidas necesarias para controlarlo lo antes posible.
Con el mismo interés, se realiza el Aula de EII pediátrica- que ha tenido lugar este fin de semana-, con la colaboración de Nestlé Health Science, "donde tratamos de dar con tranquilidad información de la enfermedad y, por otra parte, que puedan conocer la unidad y pudieran tener contacto con asociaciones de enfermos, médicos de adultos y pacientes que ya han alcanzado la mayoría de edad".
"De la enfermedad inflamatoria intestinal no hay mucha información en niños, hay más en adulto pero los condicionantes de la enfermedad son diferentes de un adulto a un niño en crecimiento", recuerda.
Esta jornada, que se celebra cada dos años, es importante por la información y la formación actualizada para los pacientes pero, ante todo, porque pretende "hacer un refuerzo del mensaje positivo, de que con esta enfermedad, aunque es crónica, si está controlada se puede llevar una vida lo más normal posible".
