MADRID 27 Nov. (EUROPA PRESS) -
El 95 por ciento de los pacientes con artritis reumatoide asegura que la enfermedad afecta mucho o bastante a su vida laboral. Además, entre los estudiantes esta percepción la muestra el 78 por ciento, según ha mostrado el documento 'Trazando el futuro en artritis reumatoide', elaborado por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), con el apoyo de Roche y el aval de la Sociedad Española de Reumatología (SER).
Este trabajo, que recoge las inquietudes y los aspectos que más preocupan a los pacientes, especialmente en el nuevo escenario económico y social, es el resultado de una encuesta realizada por un comité de expertos, entre el 25 de marzo de 2013 y el 21 de abril de 2013.
En ella participaron 162 personas de todos los rangos de edad y pertenecientes a las comunidades autónomas de Madrid, País Vasco, Andalucía, Galicia y Comunidad Valenciana, así como a 18 asociaciones de pacientes de artritis reumatoide.
De esta forma, la investigación ha reflejado que, en el área laboral, los pacientes consideran necesario poner a disposición de los empleadores y trabajadores información que explique las limitaciones que puede tener un paciente con artritis reumatoide (AR) y, además, ofrezca medidas, como la reducción de jornada o flexibilidad horaria o la readaptación del puesto de trabajo para que la persona pueda seguir activa laboralmente. Del mismo modo, plantean la necesidad de incrementar el conocimiento en la comunidad educativa con el fin de que se adquiera conciencia sobre el impacto de la enfermedad.
"La artritis reumatoide es una enfermedad que afecta aproximadamente al uno por ciento de la población, lo que supone que 250.000 personas la padecen en España. Se trata de una enfermedad incapacitante con la que los pacientes conviven a largo plazo. Por ello, las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administraciones públicas deben aunar esfuerzos para incorporar mejoras en la calidad de vida de los pacientes, dar continuidad a una atención sanitaria de calidad y permitir el acceso a la innovación", ha comentado el presidente de la coordinadora nacional de Artritis, Antonio I. Torralba.
Por otra parte, el documento ha desvelado que los pacientes no creen que la enfermedad tenga el papel que debería tener en la agenda política. De hecho, un 93 por ciento de los encuestados considera que la artritis reumatoide es una enfermedad que no se aborda de forma prioritaria en política sanitaria y, de ellos, un 63 por ciento cree que los políticos no son conscientes del impacto que la AR tiene en todos los ámbitos de la vida, personal, económico o laboral.
"Un ejemplo para aportar conocimiento a la población y a los agentes sociales es realizar campañas informativas lideradas por los propios pacientes. De esta forma, se puede dar a conocer mejor todos los aspectos relacionados con la enfermedad", ha explicado Torralba.
Por otro lado, un 87 por ciento de los encuestados cree necesario que la AR se sitúe en la agenda pública al mismo nivel que otras enfermedades crónicas con similar impacto en la vida de las personas. Para ello, según ha comentado el experto, es necesario que las comunidades autónomas se impliquen en la elaboración de planes de salud específicos y acordes con la estrategia de enfermedades musculoesqueléticas.
LA ARTRITIS REUMATOIDE A DISTINTOS NIVELES
Y es que, desde la perspectiva de los recortes económicos, los pacientes crónicos y con incapacidades dependen de una forma "muy directa" del sistema sanitario público para poder mantener sus niveles de calidad de vida, lo que les hace "especialmente vulnerables" en etapas de ajustes económicos.
En este sentido, un 84 por ciento de los encuestados considera que los ajustes están afectando el abordaje de la enfermedad y hasta un 78 por ciento coincide en señalar dificultades de acceso a tratamientos en general. Además, existe un 61 por ciento de los encuestados que opina que los recortes están afectando a las terapias biológicas en particular.
"El acceso a fármacos para el tratamiento de la AR y la financiación de los mismos, así como la continuidad con las mismas pautas de administración, son los aspectos que más preocupan a los pacientes. Particularmente, los afectados explican que la AR puede ser muy distinta de uno a otro paciente y que una misma persona tiene distintas necesidades a lo largo del curso de la enfermedad, lo que hace que sea necesario que todos los medicamentos estén disponibles para los pacientes afectados", ha apostillado el experto.
Otro de los aspectos analizados por el estudio es el entorno social. En esta línea, el 81 por ciento de los pacientes asegura que esta enfermedad ha afectado mucho o bastante a su economía familiar y como consecuencia se ha reducido de manera importante su nivel de vida.
Por esa razón, Torralba ha destacado la necesidad de habilitar mecanismos desde las administraciones que puedan liberar a los pacientes de parte de los costes que hoy asumen, en cuanto a la adquisición de tratamientos o desplazamientos por motivos de cuidado de la salud en pacientes con movilidad reducida.
